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Brasília

Jovem com doença rara precisa de doações para tratamento

Em fevereiro deste ano, Yasmin foi diagnosticada com a doença após realizar o exame PBG, que mede a dosagem de porfobilinogênio na urina

Redação Jornal de Brasília

25/04/2022 15h01

Foto: Arquivo Pessoal

A jovem Yasmin Mesquita Alves, de 22 anos, é portadora de Porfiria Aguda Intermitente (AIP), uma doença que interfere na produção de hemoglobinas, responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue. Para custear o tratamento, a família de Yasmin está arrecadando doações.

Everton João Alves, 49, pai da moça, explica que a doença traz agitação e alucinações para a jovem, além da paralisia dos músculos e dificuldade de respirar.

Diagnóstico

A jovem apresentou crises durante toda a sua vida, que eram tratadas como infecções urinárias. Ela tem fortes dores abdominais e é hospitalizada com recorrência desde os 8 anos de idade.

Em fevereiro deste ano, Yasmin foi diagnosticada com a doença após realizar o exame PBG, que mede a dosagem de porfobilinogênio na urina. Ela foi atendida no Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), onde está internada atualmente, e recebeu a prescrição de 7 ampolas de hematina para o tratamento da doença.

Medicamento

De acordo com o orçamento realizado pela família, cada ampola que Yasmin deve utilizar custa em torno de R$ 38 mil. A produção e a comercialização do remédio é realizada pela Recordati Rare Diseases, empresa farmacêutica e foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2019.

A família entrou com um processo para aquisição da medicação por meio da Defensoria Pública do Distrito Federal no dia 16 de março de 2022. O juiz emitiu a decisão interlocutória no dia 23 de março, solicitando uma nota técnica ao Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NAT-Jus), que tem o prazo de 30 dias para resposta. Atualmente, a família espera o retorno.

Campanha de arrecadação

Yasmin apresenta fortes dores e a morfina aplicada pelos médicos não aliviou os sintomas. Devido a urgência do quadro de saúde dela, a família está realizando uma campanha nas redes sociais para apoio financeiro no tratamento da doença.

A campanha deseja arrecadar R$ 300.000,00 para comprar as 7 ampolas necessárias. Até o momento, foram arrecadados R$ 22.000,00. A doação pode ser realizada pela vaquinha virtual (Neste link).

Confira:

Vídeo: Arquivo Pessoal

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