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Família viaja para filhos conhecerem o mundo antes de perder visão

Três dos quatro filhos foram diagnosticados com uma doença rara nos olhos, que leva à cegueira

Redação Jornal de Brasília

31/10/2022 6h59

Foto: Reprodução/Facebook/ Le monde plein leurs yeux

Se alguém contasse que você iria perder a visão em breve, o que você faria? Essa pergunta fez todo sentido, oito meses atrás, para os canadenses Edith Lemay e Sebastian Peletier. Três dos quatro filhos foram diagnosticados com uma doença rara nos olhos, que leva à cegueira. Querendo que os filhos criassem memórias visuais antes de visão desaparecer, decidiram viajar pelo mundo durante um ano para mostrar belezas e enriquecer sua memória. Edith e Sebastian estão casados há 12 anos. Mia, a filha mais velha, tem 12 anos, Leo está com 9, Colin com 7 e Laurent com 5.

O problema foi descoberto quando os pais perceberam que havia algo de errado na visão de Mia, aos 3 anos: ela costumava se levantar à noite e esbarrar em móveis ou paredes. Também não enxergava bem em ambientes mais escuros, e foi levada a um optometrista, e depois ao oftalmologista. Este pediu testes genéticos – mas a doença só foi detectada quando foram feitos os genomas da filha e dos pais. Mia, então com 7 anos, foi diagnosticada com retinose pigmentar, doença degenerativa da retina que faz as célula dos olhos irem morrendo devagar. Descobriu-se, a seguir, que outros dois filhos, Colin e Laurent, tinham a mesma doença. “Nossa primeira reação foi de desespero e choque. Você sonha com o futuro delas e, de repente, precisa refazer tudo isso”, diz Edith.

Ela logo pensou em fazer os meninos aprenderem braille, mas um especialista explicou que a visão da filha ainda era boa – e a melhor coisa seria colocar imagens na cabeça de Mia, como olhar para elefantes ou girafas em um livro. A mãe ligou logo as coisas: melhor mesmo seria criar memórias visuais na vida real. Em março passado partiram para o primeiro destino, Namíbia. Nesses oito meses a família já viajou por seis países: além da Namíbia, Zâmbia, Tanzânia, Turquia, Mongólia e Indonésia. Atualmente está na Indonésia, de onde rumarão para Malásia, Tailândia e Camboja. Os estudos não foram deixados de lado: eles fazem o curso a distância.

De março até agora, qual foi o programa preferido de cada um? Para Colin foi andar de trem em Tazara, numa linha ligando a Tanzânia à Zâmbia. Laurent gostou mais de voar de balão na Capadócia, Mia curtiu andar a cavalo na Mongólia e Leo adorou os montes Kilimanjaro, na Tanzânia. “Está indo tudo bem, eles nos ensinam a beleza, através de seus olhos. O que eles acham que é bonito é o que nós achamos que é importante”, conta Edith.

O objetivo é que as crianças criem memórias visuais, mas também aprendam a ser resistentes, pois com a doença, precisarão se adaptar o tempo todo. “Espero que isso os ajude um pouco. Às vezes quando você viaja, pode ficar desconfortável, podemos ficar com fome, podemos ficar cansados, então eles precisam se adaptar o tempo todo”, finaliza Edith.

Estadão conteúdo

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