A doença falciforme é uma condição genética, hereditária e sistêmica, que vai muito além da anemia e pode afetar todos os órgãos, segundo a hematologista Marimília Pita. A médica explicou que o problema altera o formato das hemácias, encurtando sua vida útil e favorecendo a obstrução de vasos sanguíneos, o que compromete a circulação e pode causar lesões em diferentes partes do corpo.
Estimativa do Ministério da Saúde aponta que até 100 mil brasileiros convivem com a doença, cuja data mundial de conscientização é lembrada em 19 de junho, instituída pela ONU para ampliar a visibilidade da condição, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. Embora a anemia seja um dos primeiros sinais mais comuns, a doença falciforme pode provocar microinfartos e, ao longo da vida, levar a complicações em órgãos como coração, pulmões, rins e olhos.
O diagnóstico pode ser feito ainda nos primeiros dias de vida, por meio da pesquisa de hemoglobina incluída no teste do pezinho pelo Ministério da Saúde há 25 anos. Segundo a hematologista, a identificação precoce, ainda na maternidade, ajuda a evitar infecções, uma das principais causas de morte entre pacientes antes dos 7 anos. Na maior parte dos casos, não há cura, mas há tratamento para aliviar sintomas; em alguns casos, o transplante de medula pode ser uma opção curativa, desde que o paciente atenda aos critérios de elegibilidade e encontre um doador compatível.
As crises de dor intensa estão entre os sintomas mais marcantes da doença. Elas ocorrem quando os glóbulos vermelhos em forma de foice obstruem pequenos vasos sanguíneos, causando dor sobretudo nos ossos e articulações, mas também em outras regiões do corpo. Em crianças pequenas, o quadro pode atingir mãos e pés, provocando inchaço, vermelhidão e dor. Marimília afirma que essas crises podem ser tão fortes a ponto de exigir internação em UTI para administração de morfina, embora muitos profissionais ainda não estejam preparados para lidar com esse tipo de dor aguda.
A médica também destacou o racismo estrutural como um dos principais desafios enfrentados por pacientes com doença falciforme. A condição é mais frequente na população negra, embora não se restrinja a esse grupo nem ao continente africano. Nilceia Alves Gomes da Silva, mãe de Agner Eduardo da Silva, relatou que o filho descobriu a doença perto dos 2 anos, após sucessivas crises de dor e inchaço nas mãos e nos pés, com dificuldade para obter o diagnóstico inicial. Hoje, aos 47 anos, ele é advogado e já passou por internações por crises da doença.
Outro paciente, Lucas Henrique Gama Nascimento, de 35 anos, contou que convive desde a infância com limitações, internações frequentes e crises de dor. Formado em Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais pelo Instituto Federal de São Paulo, ele trabalhou por 12 anos na área, mas hoje está afastado por causa de uma necrose no fêmur, sequela da doença. Casado, pai de dois filhos e escritor, Lucas aguarda uma intervenção no osso da coxa, após um transplante de medula que não teve sucesso.
