A família de Henrico da Silva Morais, um bebê de 1 ano e 5 meses diagnosticado com a síndrome rara Ondine, está enfrentando dificuldades em obter atendimento especializado para o pequeno em Santos, cidade no litoral de São Paulo.
A síndrome Ondine, uma condição genética que impacta o sistema respiratório, foi diagnosticada em Henrico aos sete meses de idade. Desde então, o bebê passou por uma traqueostomia, um procedimento cirúrgico para criar uma abertura frontal na traqueia. A mãe relata que a síndrome provoca episódios em que o filho parece perder completamente a capacidade de respirar, dependendo de aparelhos para auxiliá-lo.
Após a traqueostomia, Henrico ficou sete meses internado no Hospital Ana Costa, enfrentando complicações como uma parada cardíaca, problemas gástricos e agravamento de seu quadro de saúde. Segundo a mãe do menino, desde então, a unidade de saúde não oferece um especialista adequado para cuidar das necessidades específicas de seu filho, deixando os médicos com poucas opções de intervenção.
Durante o período de internação, Henrico apresentou melhorias, reconhecendo a mãe, sorrindo e possibilitando à família obter tratamento home care, ou seja, a internação domiciliar.
No entanto, em menos de dois meses em casa, Henrico precisou retornar ao hospital quatro vezes, sem que nenhum profissional conseguisse identificar e resolver efetivamente o problema.
