Marcos Nailton
[email protected]
Um projeto feito por pesquisadores da Universidade de Brasília (UnB), foi criado para facilitar o acesso a informações sobre a doença de Parkinson para pacientes, tutores e demais pessoas interessadas no tema. A criação de um manual e o desenvolvimento de um aplicativo móvel que traz orientações sobre a doença, diagnóstico, sintomas e tratamentos das diversas áreas de profissionais da saúde.
O Parkinson é considerado a segunda doença que mais afeta os idosos, com prevalência em 3% da população acima de 60 anos no Brasil. É o que aponta o Manual de Orientação aos Cuidadores e Pacientes com Doença de Parkinson, elaborado a partir do trabalho de conclusão de curso da egressa de Fonoaudiologia da UnB, Naira Rubia, junto à professora Cristina Furia, da Faculdade UnB Ceilândia (FCE).
“Temos toda uma abordagem multidisciplinar. Além do espaço para falas de parkinsonianos e seus cuidadores para compartilhar a vivência com essa doença degenerativa”, explica Naira Rúbia, hoje professora da FCE.
O manual foi desenvolvido em parceria com a Associação Parkinson Brasília e lançado em 2020 como e-book. O material deu origem ao projeto Vivendo Com Parkinson, que se tratou do desenvolvimento de um aplicativo.
O Vivendo Com Parkinson foi lançado em junho deste ano através do desejo de Naira de aprofundar suas pesquisas na área. A ferramenta reúne os conteúdos publicados no e-book, além de diversos complementos multimídia, como vídeos, áudios e fotos; informações sobre os direitos das pessoas com Parkinson e explicações de dúvidas e mitos sobre a doença.
Em entrevista ao Jornal de Brasília, a professora coorientadora de Naira, Cristina Furia, conta que a criação do aplicativo teve um grande impacto para a área da fonoaudiologia, partindo da necessidade e do desejo da Associação Parkinson Brasília da criação do conteúdo. Além de que a parceria com alunos e professores do curso de Engenharia de Software da Faculdade UnB Gama (FGA) mostrou-se fundamental para a construção do projeto.
“Essa pesquisa baseada em evidências partiu da necessidade do próprio paciente. Para nós, foi fundamental também nesses dois anos de criação do aplicativo o contato que a gente teve com os professores da engenharia, pensando nessa interação humano-computador. Foi bastante enriquecedor”, salienta.
Cristina explica que o conteúdo disponível no aplicativo foi adaptado do manual, para que todos pudessem ter acesso, deixando-o bastante acessível para a comunidade. “O manual está dentro do aplicativo, mas a gente teve o cuidado de pensar nos pacientes que tinham um nível de escolaridade diferente e como é que eles poderiam ter acesso à informação escrita”, conta.
Contribuição Social
O aplicativo e o manual vem auxiliando diversos pacientes e tutores que convivem diretamente com a doença de Parkinson. Victor Jimenez, de 79 anos, é um dos usuários e convive com a doença desde 2009. “A primeira vez que disseram que eu tinha Parkinson foi em dezembro de 2009. Não levei a sério, até que em razão da rigidez de um braço e uma perna, levei um tombo, quebrei o fêmur e fiquei três meses de cadeira de rodas. Foi quando o ortopedista confirmou o diagnóstico”, conta.
Ao acessar os conteúdos, descobriu uma forma diferenciada de manter-se ativo e ainda inspirar outros pacientes. Atualmente, Victor gerencia um canal no YouTube com quatro mil inscritos, o Viver Ativo Victor Jiménez. Lá, ele compartilha com os seguidores a rotina de fisioterapia, dicas de tratamentos, como a automassagem, e outros detalhes de seu dia a dia com a doença.
Victor relata que encontrou ajuda para suas atividades por meio dos materiais e considera que estas foram essenciais para o tratamento. “Encontrei lá o que diz a ciência sobre o que é eficiente na vida diária do paciente, especialmente a aplicação. No meu caso, faço algo mais para ter qualidade de vida, [buscando] o lado espiritual, o lado altruísta, a ressignificação das ações das pessoas no dia a dia e estar presente em tudo, levando uma rotina produtiva”, compartilha o youtuber.
Continuidade e futuro
Atualmente, além da manutenção dos produtos desenvolvidos no projeto Vivendo Com o Parkinson. Naira Rubia, juntamente com estudantes de iniciação científica e os outros colaboradores, tem se dedicado a avaliar até que ponto o conteúdo gerado resulta em aprendizado para os usuários. “Estamos verificando essa questão da usabilidade e indo além, analisando se realmente o projeto está ajudando o parkinsoniano e o seu cuidador nessa descoberta da doença, na busca de profissionais capacitados e no autocuidado.”
Para o futuro, a intenção é aumentar ainda mais a interação e o apoio entre profissionais especializados e a comunidade com Parkinson. “Observamos que, nessas vivências nas associações, existe muito apoio mútuo entre os pacientes, o que contribui para um retardo no agravo da enfermidade. Queremos aumentar esse apoio por meio do nosso material”, almeja Naira.
