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Brasília

Primeiro livro brasileiro dedicado a Experiência do Paciente é lançado no Hospital da Criança de Brasília

Obra da especialista em EP mostra que o cuidado em saúde deve ser repensado para evitar falhas graves no atendimento às necessidades e preferências de pacientes e familiares

Redação Jornal de Brasília

26/04/2023 19h48

Por Marcos Nailton
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Com o intuito de quebrar paradigmas no Brasil em prol da qualidade no atendimento ao paciente, a especialista em Experiência do Paciente, Kelly Rodrigues, lançou o livro “Experiência do Paciente – Com criar, implementar e gerir bem um Programa de Excelência”. O lançamento em Brasília ocorreu nesta quarta-feira (26), no Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde do Hospital da Criança de Brasília (HCB) . 

Este é o primeiro livro  do país dedicado ao tema, que mostra que o cuidado e saúde deve ser repensado para evitar falhas graves no atendimento às necessidades e preferências de pacientes e familiares, além de apresentar metodologia para mudar esse cenário e a prática de 10 instituições nacionais e internacionais.

A trajetória de Kelly Rodrigues na área da Experiência do Paciente (EP) começou há quase uma década. Em pleno período de puerpério após o nascimento dos filhos gêmeos, teve sua mãe internada repentinamente e diagnosticada com câncer e entendeu, na pele, o que passam as pessoas que enfrentam uma condição delicada de saúde, inseridas num sistema despreparado para lidar com os sentimentos dos pacientes e dos familiares.

“Depois do que aconteceu com a minha mãe, eu, que na época já trabalhava na área de saúde há 12 anos, como diretora de Marketing, e achava que tinha um olhar focado para o cliente/paciente, compreendi o quanto as instituições de saúde e seus profissionais precisam mudar. Eles não têm uma formação para cuidar de pessoas na sua integralidade, considerando aspectos biopsicoemocionais, estão focados apenas em tratar a doença e recuperar o equilíbrio do corpo”, conta Kelly. 

Limitação da literatura brasileira 

A especialista destaca que a ideia de produzir o livro surgiu a partir de uma dificuldade percebida ao começar os estudos sobre o tema, pois os materiais disponíveis são todos na língua inglesa, e relatam uma realidade americana. 

“Tiveram alguns livros que foram traduzidos para o português que podem nos inspirar, mas não necessariamente ela traz a nossa realidade, da nossa cultura. Tinha muitos livros legais, mas nenhum deles traz uma metodologia capaz de entender por onde ela começa, como que ela estrutura, como ela sustenta um programa de experiência do paciente.”, explica.

Kelly afirma que a cultura de tratar a doença, e não olhar verdadeiramente para as pessoas em seus aspectos, não é só uma realidade brasileira, e sim mundial. Segundo ela, a Europa é a região que possui uma cultura mais centrada no paciente. 

“Nós que somos latinos, a gente já acha que a gente é mais amigável, por causa disso a gente acaba não olhando para as metodologias. Muitas instituições dizem trabalhar com o cuidado centrado, mas quando você vê isso na prática, não é verdade. A gente está sempre cuidado do amor de alguém, então a gente não tem que cuidar das pessoas só olhando a doença, mas entender quem é aquela pessoa e aquele contexto todo”, destaca.

Metodologias e Cases

A primeira parte do livro traz toda a metodologia, ensinando como criar uma cultura de experiência; como capturar a voz do paciente; preparação das lideranças em EP; treinamento e desenvolvimento de equipes; comunicação em saúde; engajamento de colaboradores, governança em experiência; métricas para mensurar a experiência, entre outros assuntos.

Na segunda parte, estão os cases de boas práticas de instituições que são referências mundiais, como Mayo Clinic (EUA), Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) e Instituto Experiencia Paciente (IEXP, Espanha),  bem como de instituições brasileiras que estão fazendo a diferença nesse cenário, como a Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre e o Oncocentro Natal.

As vozes dos pacientes estão presentes nos cases das associações de pacientes do Brasil e de Portugal que, de acordo com a autora, “fazem um trabalho excepcional que serve de guia para que muitas outras boas histórias surjam”, como o Instituto Vencer o Câncer, a Casa Hunter (Associação de Pacientes de Doenças Raras), a Oncoguia e a Rare Disease Portugal (RD Portugal), “que conduz um trabalho revolucionário na Europa”, com a união de mais de 40 associações de pacientes.

“O usuário do sistema de saúde é um cliente e como cliente tem preferências e necessidades, além de um poder de voz que não tinha antes. As instituições e os profissionais de saúde que não se atentarem para essa nova era estarão fadados ao fracasso”, conclui a autora.

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