Próxima aos dois meses, Maysa Vitória, uma bebê rara, caiu do bebê conforto. A queda foi insignificante, ela não se machucou e nem ficou com sequelas. A ocasião, no entanto, deu início a uma vida de dor e luta para Mayane Pereira, mãe da pequena. Passado o susto, a mulher começou a notar uma dificuldade motora na parte superior do corpo da filha, ao levá-la no hospital e passar por consultas, veio a resposta. Maysa foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1. Hoje, já tem cinco meses. “Passamos a observar mais ela. Percebemos que ela não estava com todos os movimentos dos bracinhos. Com isso, depois de um mês de exames descobrimos a Ame”, conta Mayane.
“Foi muito difícil, sofremos muito até mesmo aceitar e até hoje é doloroso. Descobrimos em janeiro desde então não paramos de buscar o melhor para ela”, contou a mãe ao Jornal de Brasília. Mayane agora leva uma rotina de exclusividade à sua bebê, buscando a cura. Tem mais dois filhos, Victor Hugo, de 12 anos, e Hugo Vinicius, que tem 8. O marido é quem sustenta a casa, como cobrador de ônibus.
A única esperança da pequena é um tratamento com medicamentos caros, o chamado ‘alto custo’ pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Maysa precisa do Zolgensma, um remédio que repara os genes do DNA do paciente e impossibilita o avanço do quadro. Ele é ideal para quem tem AME tipo 1, exatamente o quadro de Maysa. Hoje, ele custa U$$ 2,1 milhões (R$ 11 milhões). Apesar de já ser aprovado no Brasil pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), o Zolgensma ainda não foi incorporado ao SUS.
Mayane afirma a mobilização da família é em busca do remédio. “Já entramos na justiça para pedir. O valor é um absurdo. Ela tem o acompanhamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e precisa dele, é uma corrida contra o tempo”. O remédio é, para a família, uma luz no fim do túnel. Infelizmente, eles não têm muito tempo para administrar o comprimido, que deve ser aplicado até os dois anos.
Além da limitação de idade, o quadro da bebê avança rápido e corre o risco de atrofia progressiva. Maysa já perdeu os movimentos da parte inferior do corpo e faz fisioterapia para tentar desacelerar o processo da doença. “Ela só se alimenta por sonda, fica o tempo todo no respirador. Tem que ter cuidado com tudo”, disse a mãe. A pequena foi internada no HCB no dia 26 de março, desde então, está entubada.
Além do Zolgensma, que atualmente, só é adquirido por vias judiciais, Maysa precisa do medicamento Spiranza. O remédio atua na produção da proteína SMN, reduzindo a perda de células nervosas motoras, isso melhora a força muscular e atrasa o desenvolvimento do quadro. O medicamento, aplicado com uma injeção, felizmente, é fornecido gratuitamente pelo SUS. Mayane afirma que o pedido já foi feito. “Porém, eles [SUS] falam que não tem e estão aguardando chegar”.
Na corrida pela vida da filha, os pais de Maysa organizaram uma vakinha. A campanha, no entanto, não vem dando resultados. Eles precisam urgentemente de ajuda. “Tivemos a ideia da vakinha através do Instagram. O dinheiro pode ajudar trazendo um conforto para toda a família, principalmente salvando a vida da Maysa”, conta.
A maior esperança da família até agora veio de uma rifa, mesmo assim, o valor está longe do esperado. Para ajudar, basta doar pelo site ou pelo Pix: 61984105668 (Mayane Pereira da Silva).
Resta para Mayane, agora, a esperança. “Eu tenho me apegado muito a minha fé. Comecei a estudar e ver crianças que tiveram e tem a mesma doença dela progredido. Isso me ajuda muito”, finaliza a mãe.
Procurado pela reportagem para responder sobre o processo da família pelos medicamentos, o Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT), disse apenas que “A disponibilização de um medicamento pelo Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF) ocorre somente após a publicação da versão final do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico pelo Ministério da Saúde, conforme preconizado pela Portaria de Consolidação GM/MS nº 02/2017. O protocolo clínico da AME foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) em 31 de janeiro de 2022″.
Este Componente foi aprovado em 2009 e atua como uma estratégia para a garantia do acesso a medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). Sua principal característica é a garantia da integralidade do tratamento medicamentoso para todas as condições clínicas contempladas no CEAF, por meio das diferentes linhas de cuidado definidas nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). O Ministério da Saúde, até o momento da publicação desta reportagem, no entanto, ainda não respondeu sobre o andamento do caso.
