Está marcado para o próximo Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado dia 28 de fevereiro, o 1º Simpósio Estadual Doenças Raras, em São Paulo. O evento será realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em parceria com o Instituto Vidas Raras, é aberto ao público que tiver interesse no tema e reunirá gestores e instituições relacionados com a causa.
Crédito: Divulgação IJC
Uma das palestrantes do Simpósio será Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto Jô Clemente (IJC), referência nacional na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Daniela participará do debate “Desafios e demandas das entidades”, ao lado de representantes das organizações Casa Hunter, Instituto Vidas Raras e Aliança Rara.
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Importantes nomes ligados à causa das doenças raras também serão palestrantes no encontro, como a dra. Carmela Grindler, Assessora Técnica da Coordenação de Planejamento da Área Técnica das Doenças Raras e Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo; dra. Renata Tibyriça, Defensora Pública dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo; dra Linamara Rizzo Battistella, Professora Titular de Fisiatria – Medicina Física e Reabilitação – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; dra. Andréia Bessa, advogada da Casa Hunter, entre outras autoridades.
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O evento está marcado para começar às 9h no Auditório da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, na Av. Mário de Andrade, 564, Portão 10, Barra Funda, São Paulo. Para participar, é preciso realizar a inscrição.
