O bebê Henry Erik, de 1 ano e 2 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) desde janeiro, ainda não conseguirá receber o remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 7 milhões e é considerado o mais caro do mundo. Isso porque a Justiça, por meio da 21° Vara da Seção Judiciária do Distrito Federal, negou o pedido feito pela família.
“Não é possível saber o tempo que a Justiça vai levar para analisar o recurso e tomar uma nova decisão. É preciso recorrer, fazer nova sustentação oral, despachar com o juiz”, explicou.
A mãe
A mãe de Henry, Mariely Hekter, de 25 anos, não concorda com a decisão e diz estar revoltada.
“A medicação pode apresentar uma grande melhora na respiração e marcos motores e mesmo assim foi negada. Foi negada mesmo com perícia, mesmo com vários laudos e com um diagnóstico preciso”, relatou.
Para ela, o sentimento é de tristeza, mas a batalha diária precisa continuar.
“É muito triste ver que a Justiça brasileira coloca o financeiro acima de uma vida. O meu filho tem direito, sim, à vida e eu não vou parar de lutar”, afirmou.
A família mora em Várzea Grande, na região metropolitana da capital.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade da pessoa de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias, recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.
Remédio
O tratamento capaz de reverter a progressão da doença é chamado de Zolgensma, produzido nos Estados Unidos. Esse medicamento atua diretamente no DNA, transportando o gene que o paciente necessita para as células da medula espinhal. O peso da criança pode influenciar na dosagem do remédio.
No entanto, este tipo de medicamento costuma chegar a custar até R$ 11 milhões, por ser feito em dose única. Ele foi aprovado pela agência reguladora americana (FDA), para crianças de 0 a 2 anos e de até 13,5 kg.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o uso só para crianças com caso grave da doença e com menos de 2 anos, que é o quadro atual do bebê Henry.
