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Família busca cirurgia para criança com síndrome rara em Cubatão (SP)

Lucca foi diagnosticado com a Síndrome EEC (ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda lábio-palatina)

João Victor Rodrigues

29/02/2024 7h35

Foto: Arquivo pessoal

A família de Lucca Daniel Souza de Oliveira, um menino de três anos, enfrenta uma batalha em busca de uma cirurgia que possa proporcionar uma melhor qualidade de vida para o pequeno, que nasceu com uma rara anomalia genética congênita. Moradores de Cubatão (SP), eles estão mobilizados em uma campanha para arrecadar R$ 25 mil, montante necessário para uma cirurgia corretiva nos lábios e o acompanhamento pós-operatório.

Lucca foi diagnosticado com a Síndrome EEC (ectrodactilia, displasia ectodérmica e fenda lábio-palatina), além de ter uma Fissura Transforame Bilateral, o que resulta em uma fenda nos lábios (conhecida como lábio leporino) e no palato (céu da boca). Suas mãos e pés também apresentam malformações, com a mão direita possuindo quatro dedos, sendo que dois deles estão unidos, e a mão esquerda tendo cinco dedos, mas o dedo central não se desenvolveu completamente, além dos dois últimos dedos estarem unidos.

Inara Francisco de Souza, mãe de Lucca, de 18 anos, descreve a descoberta da síndrome como um momento difícil que exigiu um acompanhamento médico multidisciplinar constante para o menino. Em fevereiro de 2023, ele já passou por uma primeira cirurgia para reconstrução do céu da boca, porém, agora a meta da família é melhorar a condição dos lábios.

Os pais de Lucca estão desempregados e dependem de trabalhos temporários para se sustentarem. Diante dessa situação, a família lançou uma campanha para arrecadar os fundos necessários para uma cirurgia particular, cujo custo está estimado entre R$ 15 mil e R$ 16 mil, para a correção do lábio leporino e também para o tratamento pós-operatório.

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