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Jéssica Antunes
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Aos oito meses, Felipe Augusto da Páscoa Sousa recebeu o diagnóstico de leucinose, uma doença metabólica degenerativa e rara. À mãe, os médicos deram a notícia de que, com sorte, o menino viveria até os sete anos. Quatorze anos depois, ele luta pela vida. Não por conta de complicações da doença, mas porque o governo deixou de fornecer o suplemento alimentar que lhe é indispensável. Sem o suprimento, ele teve de ser internado para se manter vivo.
“Eu o amo demais, é meu companheiro. Eu tinha medo de o Felipe morrer por conta da gravidade da doença, mas agora temo que ele não aguente por desnutrição causada por falta de alimentação que deveria ser fornecida pelo governo”, lamenta a mãe, Maria Aureni Páscoa, 47 anos. Nesta quarta-feira (6), faz dez dias que ela passa dia e noite no Hospital Regional de Ceilândia, onde o caçula foi acolhido às pressas.
Felipe tem tetraparesia cerebral, respira por aparelhos e se alimenta por sonda. Até o estoque de MSUD-B acabar, ele vivia em regime de internação domiciliar e era assistido pelo Núcleo Regional de Atendimento Domiciliar de Ceilândia (NRAD). Na casa da família o quarto do menino é adaptado – tem maca, equipamentos e a cama da mãe ao lado. São necessárias cinco latas do suplemento para superar o mês, e cada unidade custa em torno de R$ 1,6 mil.
A nova remessa do leite especial deveria ter sido pega no dia 23 de maio. “Não tinha nenhum”, diz a mãe. “Agora o Felipe pode voltar a ter desnutrição, como teve em 2011 quando também faltou o suplemento na rede. Ele foi parar na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde ficou por 11 dias em estado grave. Nunca pensei que passaria de novo por isso”, lembra.
Complicações
Maria Aureni relata que, inicialmente, a desculpa dada pela Secretaria de Saúde era a greve dos caminhoneiros, que teria impedido a chegada de suprimentos à capital. Depois, teria passado a ser problema na empresa. “O que importa é que meu filho tem imunidade baixa e tem que ficar internado e entubado em um hospital, com risco de pegar infecção. Eu quero e preciso de uma solução”, destaca a mãe.
Com 14 anos, o rapaz não fala, não enxerga e não senta. Ele tem 24 quilos e ossos de vidro, que se quebram com facilidade. “É sofrido ficar no hospital”, lamenta Maria Aureni. A mulher passa todo o dia ao lado do menino, com medo de que a sonda entupa e não dê tempo de aspirar. No hospital, ele já chegou a ter febre e a saturação caiu: “Ele está exposto”.
Com o filho internado, a vida da mãe teve que parar. Ela já não consegue trabalhar e dispensou os serviços informais e esporádicos que fazia em eventos para complementar a renda. Em casa, um dos filhos mais velhos ajuda com as contas. Eles pagam aluguel de R$ 800 e conciliam despesas com água, energia elétrica e alimentação com remédios e fraldas para o adolescente. “A gente nem tem mais o que pensar, só resta esperar. Não há expectativa de sair daqui”, lamenta.
Problema com fornecedor, diz governo
De acordo com a Secretaria de Saúde (SES), o desabastecimento do suplemento MSUD-B ocorreu por problemas com o fornecedor. “No momento da assinatura das atas em outubro de 2017, após conclusão do processo licitatório, o fornecedor do produto se mostrou impedido de contratar com a administração pública em decisão recente à época, posterior à homologação dos resultados do pregão eletrônico”, informou a pasta, em nota.
Foi necessária a abertura de um novo processo licitatório para aquisição do produto. A Saúde garante a compra está na fase de assinatura da Ata de Registro de Preço pelo Secretário de Saúde. “Após publicação da Ata de registro de Preço no Diário Oficial, a previsão de reabastecimento é de aproximadamente 45 dias”, diz a nota.
Alternativas
A pasta diz que a fórmula indicada a outra faixa etária pode chegar antes do prazo do suplemento receitado ao paciente. Apesar de não ser a recomendada, a Saúde afirma que pode adaptá-la e fornecer a Felipe Augusto. Atualmente, três pacientes recebem esse produto na Central de Nutrição Domiciliar.
Nos hospitais, o fornecimento de MSUD-B é de responsabilidade das empresas contratadas para prover as refeições hospitalares. Elas têm flexibilidade de aquisição de produto similar de outra marca. Assim, enquanto estiver internado, não deve faltar o produto ao adolescente.
A SES diz que riscos de infecções hospitalares, como teme a mãe, “são inerentes a qualquer internação, mas, no momento, é a melhor alternativa até o reabastecimento dos estoques do produto”.
