A corrida pelo remédio de aproximadamente R$ 12 milhões é diária na família da pequena Kyara Rocha, a bebê de 1 ano e 1 mês de Águas Claras que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Esta é uma das mais graves manifestações da doença degenerativa, que atinge 1 em cada 10 mil nascimentos vivos, de acordo com o Instituto Nacional da AME. A insuficiência da proteína SMN no corpo faz com que neurônios responsáveis pela atividade muscular morram e haja uma paralisação progressiva dos membros.
O medicamento é a chance da regressão da disfunção e é eficaz até antes dos 2 anos de idade. “Quem tem AME tem pressa”, relata a mãe de Kyara, Kayra Rocha, 39, que criou uma campanha de arrecadação financeira pelo Instagram @cureakyara para que a filha consiga receber a dose do fármaco. Até o momento, pouco mais de 15% do valor necessário foi juntado, cerca de R$ 2,5 milhões. “Fazemos questão de manter a transparência”, ressalta Kayra, que todas as terças atualiza a rede social com os valores recebidos.
O remédio mais caro do mundo, atualmente por U$ 2,1 milhões, ainda não tem provisão pelo Sistema Único de Saúde (SUS), uma vez que o processo de entrada do medicamento ainda não foi finalizado, mas segue em curso. No último dia 18 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro do Zolgensma, mas o órgão ainda exige que mais testes sejam realizados. O fármaco consiste em uma cópia da proteína necessária para a subsistência dos neurônios motores.
“Nada sai dessas contas que criamos para ela, apenas entram as contribuições com o propósito de comprar o remédio”, conta Kayra, que ressalta a importância de cada contribuição, independentemente do valor. De acordo com Ovídio Rocha, 43, pai da bebê, a maior quantidade de doações está entre R$ 10,00 e R$ 50,00. Parcerias surgiram e, atualmente, organizam uma rifa de um jogo de chá e sobremesa por R$ 10,00 nas redes sociais, cujo sorteio será dia 26 de setembro.
Foto: Reprodução/Instagram
Diagnóstico
A descoberta da doença veio durante a pandemia, em 12 de junho, quando os resultados de exame de sangue chegaram nas mãos da família. A desconfiança de que algo diferente acontecia com o fruto da sexta gestação do casal surgiu ainda no primeiro mês. Kyara é a quarta filha nascida e a caçula – antes dela, Kayra teve dois abortos espontâneos. As outras filhas têm 16, 15 e 5 anos.
A primeira a notar foi a avó, que percebeu que as mãos de Kyara tremiam levemente. Quando a pegavam pelas axilas, as costas e articulações dos braços estalavam. “Relatamos para uma médica, mas ela disse que era uma fraqueza muscular, por ser ainda muito nova. Os meses foram passando e ela continuava a tremer discretamente. Continuamos achando que era do desenvolvimento muscular”, conta Kayra.
“Todas as vezes que colocávamos ela de bruços para que ela fortalecesse o tronco para engatinhar, ela começava a chorar. No início pensamos que era manha, mas hoje entendemos que era ela avisando que se a deixássemos naquela posição, poderia morrer porque não conseguia levantar a cabecinha. Ela chorava pedindo ajuda mesmo, tentando alertar”, descreve.
Com nove meses de vida, os sinais persistiram e, mesmo diante da pandemia, os pais insistiram com a pediatra em realizar uma consulta. As pernas da bebê não endureciam, ela não sentava sozinha, engatinhava, entre outros movimentos comuns para crianças da idade. A médica então os encaminhou para o Hospital Sarah Kubitschek, onde uma das especialidades é o tratamento de problemas locomotores.
“Esperamos 25 dias para uma consulta e naquele atendimento nos encaminharam para alguns exames. 10 dias depois recebemos o diagnóstico que ela tinha Atrofia Muscular Espinhal. Como o Sarah não trata a AME, nos encaminharam para o Hospital da Criança de Brasília e consultamos também com neuropediatras particulares. Os médicos nos disseram que ela teria de ter o acompanhamento de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, pneumologista, cardiologista, pediatra e neuropediatra”, disse.
Há apenas um medicamento aprovado no Brasil para o tratamento da AME até o momento, o Spinraza, que apenas retarda o problema, também com estimulação da produção da proteína SNM, o que melhora a força muscular. Cada dose custa cerca de 250 mil a 300 mil reais, e precisa ser aplicada para o resto da vida. Por meio de uma ação na justiça, os pais de Kyara conseguiram o tratamento com o paliativo.
“E não são todos que conseguem o medicamento com o governo. Mas custa mais para o Estado o tratamento durante a vida da pessoa do que a única dose com o Zolgensma”, ponderou Kayra. A primeira no Brasil a receber o tratamento com o remédio mais caro do mundo foi a pequena Marina Roda, de São Paulo, aos 1 ano e 11 meses de idade. A família da criança realizou campanha e conseguiu o necessário para receber a dose nos Estados Unidos. Kyara quer ser a próxima.
Foto: Reprodução/Instagram
“Amor incondicional”
“A Kyara nos fez conhecer o amor incondicional”, descreveu a mãe da criança, que testemunhou, nestes dois meses de campanha, o apoio e auxílio filantropo de voluntários ao redor do país pela causa da pequena. Artistas também se comoveram e deram suporte pelas redes sociais. No último sábado (29), foi feita uma carreata para divulgação, descrita por Kayra como “linda e emocionante”.
“Eu não esperava. Você não está acostumado com esse tipo de amor. As pessoas deixam a vida delas de lado e colocam a sua na frente. Temos equipe de transparência – formada por três auditores: um da Controladoria Geral da União (CGU), outro do Estado de Minas Gerais (CGE-MG), e outro de uma multinacional de energia – equipe de finanças, de comunicação, e até de intercessão”, conta Kayra sobre os voluntários da campanha pelo medicamento.
Durante a carreata, Kayra ressaltou a esperança que espera acender e a colaboração que pretende dar aos avanços do diagnóstico, que pode ser feito com o exame conhecido como teste do pezinho, que consiste na identificação de seis doenças genéticas ou congênitas de recém-nascidos, de acordo com o Ministério da Saúde. “Muitas pessoas choraram enquanto eu falava. Espero que sejamos um instrumento para mudar não só a vida da Kyara, mas de todas as pessoas que têm AME”, espera Kayra.
Maiores informações pelo site https://www.cureakyara.com.br/. Doações podem ser feitas por transferência bancária:
Kyara Lis de Carvalho Rocha
CPF: 102.621.921-36
CAIXA
Agência: 3494 Op: 13
Conta Poupança: 71733-6
BANCO DO BRASIL
Agência: 8435-2
Variação: 51
Conta Poupança: 568-1
BRB
Agência: 078
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BRADESCO
Agência: 2877-0
Conta Poupança: 1002164-2
SANTANDER
Agência: 1948
Conta Poupança: 60000193-3
ITAÚ
Agência: 6557
Conta Poupança: 41455-1
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VAKINHA
Cure a Kyara – ID: 1199955
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