Ana Karolline Rodrigues
ana.rodrigues@grupojbr.com
“Eu tinha uns problemas para fazer amigos. Era meio difícil, porque não sabia direito como. Também tinha problemas para ser mais espontâneo. E agora esses problemas foram praticamente resolvidos”. É assim que Bernardo José Mendina de Souza Martínez, 18 anos, vê a evolução que ele mesmo considera que teve depois de anos de tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Diagnosticado ainda com 1 ano e 11 meses, já aos 2 anos de idade ele começou a realizar terapia com psicólogo. Hoje, ele se considera em remissão exatamente pelo diagnóstico ainda quando criança que conseguiu ter. Neste Dia Mundial de Conscientização do Autismo (2 de abril), o Jornal de Brasília expõe um pouco sobre como é viver com o TEA e qual a importância do diagnóstico precoce na vida de um autista.
Mesmo com mais de 150 mil casos por ano no apenas no Brasil, ainda não há um consenso entre pesquisadores sobre a causa do autismo. Segundo a psicóloga Carolina Passos, o que se sabe, porém, é que se trata de uma condição adquirida geneticamente. “Existem varias hipóteses. O que a gente sabe é que existe uma predisposição genética muito forte, não é algo que você venha a desenvolver”, explicou. “É um funcionamento cerebral diferente mesmo. Nós dizemos que não é uma doença, é apenas uma condição humana”, completou.
Para Carolina, as principais características do transtorno são alterações sensoriais, movimentos repetitivos, sensibilidade auditiva, dificuldade em manter contato no olhar e para interagir socialmente. De acordo com ela, muitas crianças autistas têm dificuldades em falar por um funcionamento diferente de neurônios e, assim, acabam atrasando uma capacidade de imitação. Dessa forma, ela chama atenção para a necessidade do diagnóstico precoce para que, então, seja possível uma evolução em quadros como estes. “O quanto antes conseguirmos identificar, mais cedo conseguimos ensinar esses repertórios básicos para essas crianças crescerem como as outras, sem atraso”, destacou.
“O que precisamos é principalmente de uma sociedade inclusiva, que irá aceitá-los em suas diferenças”
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Importância do cuidado
Para o estudante de ciências biológicas da Universidade de Brasília (UnB), Bernardo Martínez, começar a terapia ainda cedo foi de grande importância para que alcançasse a vida plena que considera ter hoje. “Eu me desenvolvia igual até 1 ano, mas depois parece que comecei a regredir. Balbuciava para falar, ficava incomodado com barulhos bem específicos e com 1 ano e 11 meses fui diagnosticado. Então, minhã mãe já foi comigo morar em Porto Alegre para que eu recebesse um bom tratamento, porque tivemos a informação de que lá tinha um psicanalista bom”, narrou. “Quando eu estava no consultório ele brincava comigo, conversava, perguntava coisas do meu dia. Foram consultas diárias durante sete anos”, contou.
Bernardo e sua mãe, Luciana Mendina. Foto: Arquivo pessoal.
Segundo a mãe de Bernardo, Luciana Mendina, 47 anos, ela buscou o tratamento logo após perceber alguns comportamentos diferentes do filho. “A gente morava no Rio na época e, a partir de um ano e meio, o comportamento dele mudou. Ele passou a se isolar, a gente chamava e ele não escutava. Até achei que era um problema auditivo, mas ele tinha reações estranhas a sons: dormia com fogos de artifício, mas se incomodava com sirene do bombeiro”, relatou a jornalista. “Até que eu soube de uma equipe multidisciplinar em Porto Alegre e fomos para lá”, completou.
Para ela, uma das grandes dificuldades foi o fato de o filho só vir falar aos 6 anos de idade. “Ele só foi formar frase, conversar com contexto com 6 anos. Eu não sabia se ele iria começar a falar, só foi tudo acontecendo, porque não é um progresso em linha reta, às vezes voltava. E era muito difícil, porque eu sonhava com o Bernardo falando ‘mãe’ e acordava e chorava, porque meu filho não falava”, contou.
Ativismo
Com o passar do tempo e a crescente melhora do filho, Luciana decidiu escrever um livro chamado “Autismo tem cura?”, em que conta sobre a história de Bernardo e expõe sua experiência como mãe. O objetivo era ajudar outras mães que passavam por situações parecidas. “As pessoas sempre me perguntavam o que fazer para o filho ficar tão bem quanto ele e achei importante compartilhar a experiência, dar esperança para essas mães de que elas poderiam ter um filho independente”, disse. Agora, Luciana não pretende parar nesta publicação e escreve mais dois outros livros sobre o transtorno.
Ainda devido a esta experiência, há dois anos Luciana apresentou um projeto de lei sobre o assunto para a senadora Ângela Portela (PT), com quem trabalhava como assessora, e teve grande sucesso. Em 2017, então, a Lei do Diagnóstico Precoce (Lei nº 13.438/2017) obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a habilitar um protocolo desde o nascimento do bebê até um ano e meio de idade para observar riscos de doença psíquica, síndromes e doenças na criança. “Eu apresentei o projeto para a senadora Ângela, porque era assessora dela, e agora qualquer pediatra pode habilitar esse protocolo”, disse.
Após tanto crescimento, além do tratamento que teve com profissional, Bernardo também ressalta, então, a importância da ajuda de sua família em sua trajetória. “Eu atribuo essa melhora à ajuda da psicanálise, como também à ajuda que tive da minha mãe e da minha irmã, que exigiam de mim como de qualquer outra criança”, afirmou. “Minha mãe foi carinhosa e amorosa comigo. Fez exigências que faria a uma criança que não tivesse autismo. Ela via que eu tinha potencial, não me viu como vítima, como incapaz. E agora eu não apresento praticamente nenhum sintoma. Já não tenho nenhum problema para interagir com outras pessoas”, comemorou.
Saiba mais
Nesta terça-feira (2), a Secretaria de Justiça e Cidadania do DF (Sejus-DF) promove ações para chamar a atenção das pessoas sobre a importância da conscientização sobre o autismo. Durante todo o mês de abril, o Palácio do Buriti, ficará iluminado pela primeira vez com as cores vermelha, amarela, azul e roxa, representando a fita do quebra-cabeça colorido, símbolo do autismo. A Câmara Legislativa do DF também vai estampar as cores. Em evento dia 9, autistas, autoridades e representantes da sociedade civil debaterão ações futuras.
No Distrito Federal, já vigora a Lei nº 6.193, de 31 de julho de 2018, que confere a prioridade no atendimento da pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), direito que autoriza a inserção do símbolo do autismo nas placas prioritárias, buscando propiciar maior conforto e reduzir a tensão própria dos autistas e de seus parentes na realização de tarefas do cotidiano.
