Após 20 dias de angústia, a família de Felipe Augusto da Páscoa Sousa, diagnosticado com leucinose – uma doença metabólica degenerativa e rara, finalmente conseguiu o suplemento alimentar disponibilizado pelas farmácias de alto custo. Com isso, o adolescente, de 14 anos, recebeu alta na tarde desta sexta-feira (15).
Felipe recebeu o diagnóstico ao oito meses. Na ocasião, os médicos deram a notícia de que, com sorte, o menino viveria até os sete anos. Quatorze anos depois, ele precisou lutar novamente pela vida, uma vez que o governo deixou de fornecer o suplemento alimentar que lhe é indispensável. Sem o suprimento, ele teve de ser internado para se manter vivo.
Agora, a expectativa da mãe do jovem, Maria Aureni, é que o filho não precise ser internado novamente no próximo mês.”Nós conseguimos cinco latas. Esta é a quantidade que ele consome por mês. Espero que, no mês que vem, ele não precise voltar ao hospital para não correr o risco de desnutrição”, desabafa. O custo mensal do suplemento é de R$ 1,6 mil, aproximadamente.
A nova remessa do leite especial deveria ter sido ser disponibilizada ao adolescente no dia 23 de maio. Para a surpresa de Maria, porém, não havia estoque nas farmácias de alto custo. Com isso, o rapaz precisou ficar 11 dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), em estado grave, por desnutrição. “Nunca pensei que passaria de novo por isso”, pondera Maria.
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Relembre o caso
Aos oito meses, Felipe Augusto da Páscoa Sousa recebeu o diagnóstico de leucinose, uma doença metabólica degenerativa e rara. À mãe, os médicos deram a notícia de que, com sorte, o menino viveria até os sete anos. Quatorze anos depois, ele luta pela vida. Não por conta de complicações da doença, mas porque o governo deixou de fornecer o suplemento alimentar que lhe é indispensável. Sem o suprimento, ele teve de ser internado para se manter vivo.
“Eu o amo demais, é meu companheiro. Eu tinha medo de o Felipe morrer por conta da gravidade da doença, mas agora temo que ele não aguente por desnutrição causada por falta de alimentação que deveria ser fornecida pelo governo”, lamenta a mãe, Maria Aureni Páscoa, 47 anos. Nesta quarta-feira (6), faz dez dias que ela passa dia e noite no Hospital Regional de Ceilândia, onde o caçula foi acolhido às pressas.
Felipe tem tetraparesia cerebral, respira por aparelhos e se alimenta por sonda. Até o estoque de MSUD-B acabar, ele vivia em regime de internação domiciliar e era assistido pelo Núcleo Regional de Atendimento Domiciliar de Ceilândia (NRAD). Na casa da família o quarto do menino é adaptado – tem maca, equipamentos e a cama da mãe ao lado. São necessárias cinco latas do suplemento para superar o mês, e cada unidade custa em torno de R$ 1,6 mil.
Complicações
Maria Aureni relata que, inicialmente, a desculpa dada pela Secretaria de Saúde era a greve dos caminhoneiros, que teria impedido a chegada de suprimentos à capital. Depois, teria passado a ser problema na empresa. “O que importa é que meu filho tem imunidade baixa e tem que ficar internado e entubado em um hospital, com risco de pegar infecção. Eu quero e preciso de uma solução”, destaca a mãe.
Com 14 anos, o rapaz não fala, não enxerga e não senta. Ele tem 24 quilos e ossos de vidro, que se quebram com facilidade. “É sofrido ficar no hospital”, lamenta Maria Aureni. A mulher passa todo o dia ao lado do menino, com medo de que a sonda entupa e não dê tempo de aspirar. No hospital, ele já chegou a ter febre e a saturação caiu: “Ele está exposto”.
Com o filho internado, a vida da mãe teve que parar. Ela já não consegue trabalhar e dispensou os serviços informais e esporádicos que fazia em eventos para complementar a renda. Em casa, um dos filhos mais velhos ajuda com as contas. Eles pagam aluguel de R$ 800 e conciliam despesas com água, energia elétrica e alimentação com remédios e fraldas para o adolescente. “A gente nem tem mais o que pensar, só resta esperar. Não há expectativa de sair daqui”, lamenta.
Problema com fornecedor, diz governo
De acordo com a Secretaria de Saúde (SES), o desabastecimento do suplemento MSUD-B ocorreu por problemas com o fornecedor. “No momento da assinatura das atas em outubro de 2017, após conclusão do processo licitatório, o fornecedor do produto se mostrou impedido de contratar com a administração pública em decisão recente à época, posterior à homologação dos resultados do pregão eletrônico”, informou a pasta, em nota.
Foi necessária a abertura de um novo processo licitatório para aquisição do produto. A Saúde garante a compra está na fase de assinatura da Ata de Registro de Preço pelo Secretário de Saúde. “Após publicação da Ata de registro de Preço no Diário Oficial, a previsão de reabastecimento é de aproximadamente 45 dias”, diz a nota.
Alternativas
A pasta diz que a fórmula indicada a outra faixa etária pode chegar antes do prazo do suplemento receitado ao paciente. Apesar de não ser a recomendada, a Saúde afirma que pode adaptá-la e fornecer a Felipe Augusto. Atualmente, três pacientes recebem esse produto na Central de Nutrição Domiciliar.
Nos hospitais, o fornecimento de MSUD-B é de responsabilidade das empresas contratadas para prover as refeições hospitalares. Elas têm flexibilidade de aquisição de produto similar de outra marca. Assim, enquanto estiver internado, não deve faltar o produto ao adolescente.
A SES diz que riscos de infecções hospitalares, como teme a mãe, “são inerentes a qualquer internação, mas, no momento, é a melhor alternativa até o reabastecimento dos estoques do produto”.
