O Dia Mundial da Hemofilia é comemorado no dia 17 de abril no mundo inteiro. Durante esse dia, centros de referência de tratamento da doença intensificam a divulgação de conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos e sobre a necessidade de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), por meio do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias, é a instituição responsável, na capital brasileira, pelo atendimento a doenças hemorrágicas como a hemofilia, distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase exclusivamente os homens.
Os sintomas mais comuns da doença são sangramentos em músculos e articulações, e manchas roxas. A hemofilia compromete a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as hemorragias.
Atualmente, o ambulatório do Hemocentro conta com cerca de 610 pacientes cadastrados, sendo 260 deles portadores de hemofilias do tipo A ou B. “A FHB é o centro de referência no DF para o tratamento dessas patologias. Aqui, damos toda a assistência ao paciente, não só médica, como também multiprofissional, para ele ter uma melhor qualidade de vida”, explica a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB, Melina Belintani Swain.
No ambulatório do Hemocentro, o atendimento é realizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A equipe multiprofissional conta com as especialidades de hematologia clínica e pediátrica, enfermagem, serviço social, fisioterapia, psicologia, odontologia e atenção farmacêutica. A FHB também é responsável pela distribuição de medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde por meio do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
Sintomas e diagnóstico
A hemofilia é uma doença considerada rara: segundo o Ministério da Saúde, a incidência da hemofilia do tipo A é de um a cada 10 mil homens nascidos vivos. Já a hemofilia do tipo B acomete um a cada 50 mil.
Pessoas com hemofilia possuem deficiência nas proteínas denominadas fatores de coagulação, responsáveis por estancar sangramentos no corpo humano. A formação da coagulação é interrompida antes da produção do coágulo e, por essa razão, os sangramentos demoram mais tempo para serem controlados.
O diagnóstico é realizado geralmente na infância, a partir de sintomas identificados no paciente e por exames laboratoriais. “Em torno dos 6 meses de idade, durante a manipulação da criança ou quando ela está aprendendo a engatinhar, ela já começa a apresentar manchinhas roxas sem explicação, que são os hematomas. Então a família vem em busca desse diagnóstico”, aponta a chefe da Seção de Ambulatórios da FHB.
A doença não tem cura, mas o avanço científico permitiu que pessoas com hemofilia tenham hoje uma boa qualidade de vida, desde que sigam as orientações médicas necessárias e realizem o tratamento adequadamente.
Quem pode ser atendido
O atendimento multiprofissional de pacientes portadores de coagulopatias hereditárias é realizado no Hemocentro presencialmente e conforme protocolo da instituição. Pacientes com coagulopatias hereditárias precisam apresentar relatório médico.
Pacientes em investigação clínica para coagulopatias hereditárias devem apresentar encaminhamento realizado por médico hematologista para investigação clínica. Após o diagnóstico, o paciente é cadastrado no sistema Hemovida Web Coagulopatias do Ministério da Saúde e acompanhado pela equipe multiprofissional, conforme protocolo estabelecido.
*Com informações da Agência Brasília.