A rede pública de saúde oferece gratuitamente aos pequenos pacientes tanto a realização do exame como todo o acompanhamento e tratamento, por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) do Ministério da Saúde. Vinte e quatro estados brasileiros estão credenciados no programa. Apenas o Amapá, Roraima e Piauí ainda não participam. Segundo a assessora-técnica do ministério, o programa já está implantado em quase 90% do País. A cobertura do PNTN atinge mais de 70% dos recém-nascidos, beneficiados pelo acesso ao exame e ao tratamento das doenças.

Para a realização deste trabalho, foram credenciados serviços de referência em triagem neonatal, que são os núcleos operacionais em cada estado. O programa é implantado em diferentes fases. De acordo com o nível de organização do sistema de saúde estadual, o estado pode se habilitar em determinada fase do PNTN.

Na primeira fase é oferecido o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento de crianças detectadas com fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. A segunda fase garante toda assistência oferecida na fase um e ainda o diagnóstico e o tratamento das hemoglobinopatias (doenças que envolvem a hemoglobina). A principal hemoglobinopatia é a anemia falciforme.

A terceira fase do programa engloba tudo o que é oferecido nas fases anteriores e inclui também o diagnóstico e atendimento à fibrose cística – doença genética que afeta especialmente pulmão e pâncreas. “Pelo Programa Nacional, disponibilizado pelo SUS, é possível diagnosticar até quatro doenças. O grande diferencial é que o governo garante não só o exame de triagem, mas a realização de exames confirmatórios, o acompanhamento, o tratamento e os medicamentos necessários”, observa Tania Carvalho.

Após o resultado dos exames e da confirmação de que o bebê é portador de uma das doenças diagnosticadas no PNTN, é realizado o trabalho chamado de busca ativa. Convoca-se a família para uma consulta de orientação e início do tratamento. Este atendimento é feito por uma equipe multidisciplinar, garantida também pelo SUS.

Nesse serviço de referência, a equipe mínima obrigatória inclui profissionais das áreas de pediatria, endocrinologia pediátrica, nutrição, psicologia e serviço social. “Todos os serviços do Brasil que foram credenciados têm essa equipe; muitos têm até mais profissionais do que o mínimo exigido”, afirma a assessora do PNTN. Ela ressalta que pelo fato de todas as doenças previstas no programa serem crônicas, o acompanhamento e tratamento deve ser realizado por toda vida. Isso reforça a importância da atuação de profissionais de psicologia e do serviço social para apoiar tanto o paciente como a família.