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Síndrome de Down: família de bebê em MG explica história de descobertas e amor

No dia 25 de janeiro de 2020, veio a tão aguardada notícia para ela: estava grávida. Mas a sua felicidade durou pouco tempo

Foto: Arquivo pessoal

Bernardo Guerra e Nathália Guimarães
(Jornal de Brasília / Agência de Notícias UniCEUB)

Surpresa, medo, expectativa, choros, sorrisos e amor. Dessa mistura de sensações, no caminho para ser mãe pela terceira vez, a servidora pública Joane*, de 42 anos, que mora no interior de Minas Gerais, tem uma história que começa com o sonho em ser mãe novamente. Ela já tinha duas filhas com o ex-marido, e desejava ter uma terceira com o o novo amor. Em setembro de 2019, parou de tomar anticoncepcionais e o casal começou a tentar, receoso, uma nova gravidez.

No dia 25 de janeiro de 2020, veio a tão aguardada notícia para ela: estava grávida. Mas a sua felicidade durou pouco tempo. No dia 10 de fevereiro, sofreu um aborto espontâneo. Aos prantos, sentiu seu sonho se distanciar. Quatro meses após o incidente, Joane viu sua vida ganhar novas cores. Ela conseguiu engravidar novamente, e, assim que soube da novidade, começou a tomar as vitaminas indicadas pelo médico que a acompanhava no pré-natal. As surpresas que viriam pela frente mudariam sua história profundamente.

Ela mantinha a preocupação diante do histórico. A preparação para o terceiro bebê trouxe novidades inesperadas, que tanto renovariam o amor como o desafio com o nascimento da criança. O caminho dessa compreensão foi longo.

A história de José

As informações começaram a chegar nas consultas com 11 semanas e 6 dias de gravidez. Joane já havia realizado um ultrassom por conta própria, devido à preocupação que possuía. Apesar dos resultados iniciais estarem dentro do normal, o médico pediu um exame mais específico, um ultrassom de translucência nucal. Considerado um dos exames mais importantes da gravidez, este tem a função de calcular o risco do bebê apresentar alguma síndrome com base na medida de líquido na região da nuca do feto. 

Enquanto o médico ainda a examinava, o marido pegou o celular para poder filmar o momento, mas Joane logo o interrompeu. “Guarda o celular”, pediu ela, e em seguida, começou a chorar.

– “Por que você tá chorando?”

– “Por que a translucência nucal dele está alterada”.

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O médico, ao ver Joane chorando, pediu para ela se acalmar, e que mesmo existindo alguma alteração, não significava que o bebê não nasceria saudável. Mais calma, quando saiu do consultório, Joane olhou o resultado do exame. 3.7 milímetros.

“Para alguns médicos, o limite é 2.5, para outros é 3. Então, quando cheguei com o ultrassom com a translucência 3.7, o meu médico falou que havia alguma má formação e o acompanhamento seria necessário para verificar o que a criança poderia ter”, recorda.

Como esse exame só pode ser realizado até 13 semanas e seis dias de gravidez, Joane e o marido se apressaram para ir até a cidade vizinha, Governador Valadares, realizá-lo outra vez e ter uma segunda opinião sobre o exame. Novamente, o resultado se mostrou acima do limite, 4.5 milímetros.

O casal não se conformou e, no dia seguinte, foram até o município de Inhapim, cidade vizinha, para realizar o exame com uma profissional recomendada pelo médico. Eles repetiram o ultrassom e o resultado foi o mesmo, 3.7 milímetros. 

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Como acreditava ser uma menina, devido a um exame de sangue realizado para descobrir a sexagem do bebê, o casal perguntou para a médica durante esse último exame se era possível identificar o sexo. A médica confirmou parecer ser uma menina e a notícia não poderia ser melhor para o casal.

O exame já estava até identificado com o nome da criança. Eles finalmente teriam a filha que tanto desejavam. Porém, juntamente com a notícia de ser uma garota, vieram novas preocupações. Havia a possibilidade de ela possuir uma doença genética rara que afeta apenas pessoas do sexo feminino, a Síndrome de Turner, devido as imagens do ultrassom, nas quais foram capazes de ver que ela possuía queixo retraído e um edema subcutâneo por todo seu corpo, características comuns daquelas afetadas por essa síndrome.


Após a consulta, ao chegar em sua casa, Joane foi ao banheiro enquanto o marido trocava de roupas para retornar ao serviço. Antes que ele saísse, Joane saiu do banheiro e dirigiu-se até ele.

– “Olha meu bem, eu tô sangrando de novo. Acho que eu vou perder”, disse chorando.

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Sem saber a quem recorrer, pensou em ir à casa da mãe, para ficar por lá até que melhorasse. Mas, antes de sair, ligou para o médico, que recomendou que a mesma ficasse em casa de repouso, pois, se fosse para perder o bebê, ela o perderia de qualquer forma. “Não tem mais nada a fazer, então você fica de repouso e toma o medicamento que eu te passei”, recorda a fala do médico.

“Repouso, por que não tem mais o que fazer. Repouso e medicamento”, foi o que Joane ouviu por uma semana de seu médico, que ligava periodicamente enquanto ela estava de sangrando em repouso. Conforme os dias passavam, ela perdia cada vez mais as suas esperanças de ter sua terceira criança. 

Enquanto seguia de repouso, o marido foi até o médico para entregar os novos ultrassons realizados. No dia seguinte, Joane ligou para o profissional, questionando se ele havia recebido e checado os resultados do exame.

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“Essa criança tem uma má formação. Agora a gente tem que ver um lugar para você ter essa criança, se vai ter uma estrutura de UTI. Porque não sabemos as condições em que ele vai nascer, sua gravidez pode não evoluir, ou ela pode evoluir, o bebê pode nascer e vir a óbito. Temos que estar preparados para tudo”.

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Ao escutar aquilo, Joane sentiu que seu médico estava desinteressado em ajudá-la, então virou para seu marido e lhe disse, “Não quero voltar nesse médico, posso ir na consulta dele, mas você entra, você pergunta, você fala. Eu entro lá, ele só ouve o coração do bebê e mede minha barriga, eu não quero.” “Então você troca de médico, você não pode ficar indo para um médico em que você não consegue falar com ele.” 

“Eu quero voltar a fazer meu pré-natal com o médico com quem eu fiz o acompanhamento da Anna (outra filha de Joane)”.

Três dias depois, na segunda-feira, Joane já estava consultando com o médico que desejava, obstetra, ginecologista e proprietário de uma clínica de ultrassom. Logo em sua primeira consulta foi direto ao assunto que tanto lhe preocupava, a translucência de sua filha. Ao lhe dar o ultrassom e falar sobre a possível Síndrome de Turner e má formação, informados após o exame de sexagem, o profissional a corrigiu. “Não, essa criança não tem Síndrome de Turner nem má formação aparente. Vamos fazer o seguinte, faremos o ultrassom amanhã para a gente ter certeza do que está acontecendo”

Ultrassom

Terça-feira, 19h. Era chegada a hora do novo ultrassom. Joane entrou no exame já em prantos, preocupada com todas as possibilidades ruins que poderiam se concretizar com o resultado. Sendo uma mulher muito religiosa e com uma crença forte em Nossa Senhora Aparecida, ela recorreu a uma promessa divina em seu momento de desespero. “Meu pai, se eu entrar naquela sala e o médico me der uma boa notícia de que a minha filha não tem nada, que ela é perfeita, que ela é saudável, eu vou passar cinco anos sem consumir carne”.

No momento em que saiu do exame e entrou na sala de consulta, recebeu do médico a notícia de que a gravidez estava dentro do normal, e que se não fosse a alteração da translucência nucal, seria uma gravidez como outra qualquer. Porém, só havia uma forma de saber com 100% de certeza de acordo com o médico, através de um exame de amniocentese. Logo de cara, o marido foi contra, por ser um exame invasivo e existir o risco de causar um abortamento.

Diante da relutância do casal com a proposta do exame, o médico a acalmou.

– “Se for ter alguma coisa, vai ter a Síndrome de Down, e, se você fizer o exame, vai ser só para confirmar. Isso não vai mudar nada na sua vida. Você vai fazer alguma coisa?”

– “Não.”
– “Você vai deixar de amar?”
– “Não.” “Então não há necessidade de você fazer um exame invasivo, se não é uma coisa que você pode mudar”, relembra a conversa que teve naquele dia com o médico.

Enquanto realizava outro ultrassom, Joane citou o exame de sexagem. No decorrer da consulta, o médico interrompeu brevemente o que estava fazendo e lhe questionou sobre a origem do exame de sexagem realizado por ela.

Preocupada com a pergunta, Joane questionou se havia algo de errado, porém o médico negou. Mais tarde, voltando para casa, o casal seguiu desconfiado pela atitude do médico durante o ultrassom, com o marido levantando a hipótese da sexagem do bebê estar errada, e o profissional ter percebido isso.

No dia seguinte, às 7h30 da manhã, Joane foi acordada por uma ligação do laboratório em que havia realizado o exame de sexagem. “Foi a senhora que fez um exame de sexagem com a gente?” “Sim, fiz sim.” “Eu precisava que você viesse aqui para a gente conversar.” “Conversar o quê? O exame é para saber se é menino ou é menina. Se vocês estão me ligando, é porque o exame está errado, então é para me falar que é um menino. Porque não tem outra possibilidade”, relembra. 

O presente

Hoje, Joane conta que se arrepende de sua reação. Chorou por quatro dias, devido a revelação de que estava grávida de um menino. “Se no primeiro exame de sexagem já tivessem falado que era um menino, eu não iria me importar. Mas como eu estava com vontade de que fosse uma menina. Foi como se eles me dessem um presente e depois falassem para devolver, porque era errado, não era meu”. Ela ainda conta que é grata e que o sexo da criança não faz diferença em sua vida. 

Após esses episódios, sempre que comentava sobre o futuro filho com sua família ou amigos, Joane afirmava que estava tudo dentro do normal, mas tinha um pressentimento de que ele nasceria com a Síndrome de Down. 

O parto

Em uma quarta-feira, pela manhã, Joane entrou em trabalho de parto. Uma vez dentro da sala para realizar o mesmo, passaram-se horas entre pressão subindo e saturação caindo até a criança nascer. No dia 6 de janeiro de 2021, às 7h40 da manhã, José veio ao mundo, pesando 3kg e 110 gramas, com 48 centímetros.

Ao ver o filho pela primeira vez, no colo do pai, Joane teve a certeza de seus pressentimentos, afirmando que José tinha Síndrome de Down. “Você está ficando louca, o menino é perfeito.” “Não estou falando que ele não é perfeito. Ele é perfeito, mas ele tem Síndrome de Down.” “Ah, não tem não. A pediatra não falou nada”, recorda a discussão que teve com o marido sobre seu filho recém-nascido. 

Dia seguinte

A pediatra que acompanhou Joane na sala de parto foi conversar com ela sobre a possibilidade do bebê ter Síndrome de Down. “A gente vai pedir pra você fazer o exame de cariótipo, isso para confirmar se ele possui a síndrome mesmo, porque, de repente, vai ser mosaico. Como ele não tem muito as características físicas das pessoas portadoras de trissomia 21, pode ser mosaico”.

Joane relembra que, ao filho nascer, não foi tanto a sua aparência que denunciou a síndrome, mas sim pequenos detalhes. “Foi pela mãozinha dele que tem uma linha única, foi a orelhinha que nasceu meio amassada, o olhinho dele tava muito puxado, a linguinha nasceu para fora. Tudo que eu li, ele tinha”.

Aos 43 dias de idade de José, o resultado positivo para portador da trissomia 21 foi informado a Joane. Ela recorda a tristeza que sentiu naquele momento: “Fiquei muito triste, chateada e chorei muito? Sim, mas não foi por rejeição. Foi simplesmente por medo. Medo do mundo, medo dele ser rejeitado e medo do preconceito. Tive medo de eu não estar aqui porque, como eu já não estou tão novinha, eu não estaria aqui quando ele mais precisasse, sabe? Medo de não dar conta, medo de não ser uma mãe suficiente para ele”. 

Hoje, com oito meses de idade, Joane conta que José está se desenvolvendo bem e dentro do padrão para crianças, e que a Síndrome de Down não tem sido tão impactante em suas vidas como esperava. “Ele é uma benção, é minha vida, é minha alegria, não faz diferença para mim essa síndrome”, diz ela.

Representatividade

Joane conta como, atualmente, pequenas coisas do seu dia a dia mudaram desde a confirmação que teve da Síndrome de Down em José. Uma dessas coisas foi a sua forma de consumir mídia. “Eu acho que ainda mais agora, sendo mãe de uma criança portadora de trissomia 21, procuro assistir a coisas que tenham atores ou personagens com essa mesma síndrome”, conta. “Antes eu até assistia mas não focava, agora eu tenho um interesse maior de assistir para ver a colocação que eles fazem das pessoas com a Síndrome de Down”, revela ela.

Na visão de Joane, todas as colocações que viu até o momento em filmes e séries são positivas, pois é importante para que as pessoas entendam que aqueles que são PCD, especialmente os que possuem síndromes como a Síndrome de Down, não devem ser subjugados como coitadinhos ou incapazes.

Já para Anna, 17, irmã de José, as representações não chegam a ser negativas, porém são fracas. “Os personagens que colocam, costumam ter como personalidade apenas a deficiência, ao invés de desenvolverem eles na história normalmente, se divertindo com os amigos, como realmente é. Quando o quesito é representatividade de uma minoria muito pequena, costumam resumir toda a vida do personagem naquilo”. Ela não concorda com histórias de PCDs sofrendo.

Quadrinhos

“Eu gostaria que, quando ele estiver maiorzinho, ele entendesse. Como minhas filhas que tiveram esse acesso (à cultura pop e mídia), queria que tivesse uma imagem que ele pudesse ver”, conta Joane, revelando ter uma paixão pela Turma da Mônica e que sempre tenta passar isso para seus filhos. Anna, a filha do meio, revela como foi ter passado por isso.

“Quando eu tinha de 3 para 4 anos, minha mãe começou a me ensinar a ler em casa. Como historinhas com imagem chamavam muito mais atenção eram mais fáceis. Ela comprava muitas e ia só incentivando mais”, diz a jovem, que relembra da época que era mais nova, quando suas histórias favoritas eram aquelas que se passavam no cotidiano comum, pois ela podia se ver passando por aquelas situações também.

“Exatamente por ter crescido com essa sensação que eu fico chateada, com medo de ele não ter essas sensações da maneira que eu senti. Porque, mesmo parecendo algo bobo hoje em dia para mim, era super importante e divertido na época. Para você ter ideia, eu ficava toda emocionada só porque a Marina tinha cabelo comprido ondulado, como o meu. Se para a gente até o cabelinho da personagem faz diferença, imagina para ele ver alguém com Síndrome de Down”, desabafa a irmã.

“Viva as Diferenças”, revista lançada por meio da parceria do Instituto Maurício de Sousa com o Instituto MetaSocial (Foto: Instituto Maurício de Sousa)

“Eu acho que vai ser importante porque no crescimento do José, ele vai se ver, por mais que seja uma criança atípica. Isso vai dar a ele a oportunidade de ser igual, de não ser discriminado. Nesse caso, ter personagens infantis, quadrinhos, semelhantes a ele, vai mostrar que ele é importante como qualquer outra pessoa, que não existe uma diferença e que ele não é um coitadinho que tem síndrome. Vai ficar de igual para igual”, afirma Joane.


* A pedido da entrevistada, o nome alterado.








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