A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de informar, orientar e ampliar o acesso às garantias fundamentais de quem convive com esse tipo de condição.
Segundo a entidade, mais de 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara no Brasil. O guia foi destinado a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, reunindo informações sobre direitos previstos no ordenamento jurídico brasileiro em áreas consideradas essenciais para a subsistência e a inclusão dos pacientes.
Na área da saúde, a cartilha traz orientações sobre atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio. No campo da educação, o documento aborda a educação inclusiva, a oferta de recursos de acessibilidade, as adaptações curriculares, a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.
O material também trata de benefícios previdenciários, como os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros benefícios a segurados do INSS, entre eles a aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária. Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), a publicação menciona legislações estaduais e municipais fluminenses.
A cartilha ainda reúne canais para denúncia de violações e busca de apoio, orientando sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, afirmou que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas. “Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, disse.
Já o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, avaliou que a cartilha é importante para pacientes, familiares, instituições e governo. Ele afirmou que, na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico, e destacou a iniciativa da OAB como parte de ações para disseminar informações sobre doenças que afetam parcela significativa da população. A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal e pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.
