Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico, o que pode favorecer a progressão da doença. O alerta foi feito por uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
O estudo, lançado durante o Agosto Laranja, ouviu 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no país. Segundo os dados, 56,8% dos entrevistados receberam um diagnóstico incorreto antes da confirmação da doença. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação.
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade no diagnóstico é importante para retardar danos permanentes. Ele afirmou que muitos pacientes passam por até quatro médicos diferentes e levam, em média, três anos para ter o diagnóstico correto.
A pesquisa também mostra que, para 36% dos entrevistados, a principal barreira até a confirmação da doença são os médicos e outros profissionais de saúde. Outros 23% citaram exames e investigações, como a ressonância magnética, enquanto 18% apontaram a própria demora do diagnóstico e 12% mencionaram os custos para acessar o diagnóstico correto.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune que atinge principalmente mulheres jovens, na faixa de 20 a 40 anos. Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a enfermidade, que afeta mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia.
Kleinpaul explicou que os sintomas, como embaçamento visual, dor, dormência e formigamento, podem ser confundidos com sinais de outras doenças, o que dificulta a identificação. Ele também afirmou que não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixas desse tipo e receber diagnóstico de ansiedade, o que contribui para o atraso.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, relatou que passou quatro anos consultando diferentes especialistas em São Paulo até descobrir a doença. No período entre 2023 e 2024, os sintomas se intensificaram, com fadiga, dores e dificuldade para respirar. Ela disse que chegou a ficar sem trabalhar por um tempo até que exames de ressonância magnética e de líquor confirmaram a esclerose múltipla.
A pesquisa aponta ainda que 48% dos pacientes ouvidos estão estáveis ou em remissão, e 39% são economicamente ativos. Kleinpaul destacou que houve avanço no controle da progressão da doença e disse que, hoje, é possível evitar parte das incapacidades que antes seriam mais comuns.
Apesar disso, o acesso ao tratamento continua sendo um desafio: 41,2% relataram ter deixado de realizá-lo ou precisado remarcar por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação. Entre os entrevistados, 73,4% disseram ter deixado de fazer atividades por problemas emocionais, 41,6% evitam encontros sociais com frequência, 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento e 32,6% afirmam ter escondido o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.