No último dia 14 de dezembro, Helena Passos (6), diagnosticada com osteogenese imperfeita, se formou na escola municipal Danúbia Carvalho, em Boa Vista. A mãe da garota com “ossos de vidro” conta que “nada paga esse momento”.
Helena, também chamada por Lelê, nasceu em abril de 2016, com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados. Logo após o parto, veio o diagnóstico da sua condição genética: a produção de colágeno nos ossos é afetada, o que os deixam muito frágeis e quebradiços. Desde então, ela faz tratamento.
“Não tem como não lembrar do quanto a Lelê lutou, do quanto ela sofreu, do quanto ela chorou, mas, acima de tudo, do quanto ela venceu. Essa vitória da Lelê representa muito mais que um encerramento de ciclo escolar”, publicou a mãe Kelly Renata em uma rede social.
A osteogenese imperfeita não tem cura, mas há tratamento. E, no Brasil, é disponibilizado apenas em Brasília. Por isso, a mãe dela não conseguiu segurar a emoção ao ver a filha recebendo o diploma.
Uma semana antes da formatura, Lelê sofreu a 46ª fratura em apenas 6 anos de vida, porém, isso não impediu e ela foi para a cerimônia com um braço direito imobilizado. Em janeiro, ela deve reforçar o tratamento.
“Ver a Lelê se formando agora no ABC é emocionante demais. A gente saiu de uma possibilidade para uma certeza. Foram seis anos em que a gente não esperava que fosse viver. Com a Lelê a gente sempre tinha aquela coisa de viver uma coisa de cada vez. Então, realmente, é o fechamento de um ciclo. Ela foi para a escola pela primeira vez, fez amigos, aprendeu a ler, conta, identifica as letras. É só gratidão e muito orgulho”, disse a mãe.
Kelly conta que Helena adora ir à escola, gosta dos colegas de turma e da professora que a alfabetizou, Rosângela Amorim. Por isso, estava empolgada para a cerimônia. A professora da menina dá aulas para a turma desde o início deste ano. Ela destacou que Lelê é inteligente, esperta e cheia de amigos na escola. Para ela, o momento também foi de emoção e gratidão.
“Inicialmente, foi desafiador pois a Helena é uma criança extremamente inteligente, mas tem algumas especificidades com relação à condição física. Tirando isso, nada muda no aprendizado dela em relação às outras crianças. Ela tem uma cuidadora especial só para ela, para auxiliá-la no aprendizado. A comunidade acolheu muito a Helena, a escola atendeu ela da melhor forma possível”, disse a Rosângela.
Para Rosângela, o diferencial do ensino inclusivo proporcionado nas aulas foi o respeito às limitações físicas de Helena. Segundo ela, se de alguma forma as atividades não pudessem incluir a participação de Lelê, ninguém participava.
“Nós respeitamos muito as limitações físicas dela. Tentamos sempre adequar as atividades para ela participar justamente para que não ocorra nada de ruim, e nunca aconteceu. Ela é uma criança muito inteligente, muito esperta, carismática, os colegas dela amam ela, ela ama os colegas e nós também levamos ela no coração”.
Em 2023, de acordo com a mãe de Lelê, ela deve retomar os tratamentos em Brasília, parados desde início da pandemia de Covid-19. Agora formada no ABC, a mãe acredita em um futuro com grandes conquistas para a filha.
“Com o tratamento e com um enorme carinho, a gente vem conquistando muita coisa para ela no sentido de evolução. A gente não tem ido a Brasília desde que a pandemia da Covid-19 estourou. A última vez que fomos foi em 2019, mas espero que a partir de 2023 a gente volte a ir para lá pois isso facilita muito o tratamento”.
Com informações do G1
