A jovem catarinense Fernanda Martinez, de 22 anos, foi diagnosticada com Ehlers-Danlos, doença que afeta a produção de colágeno e tem como possíveis efeitos colaterais a paralisia do trato digestivo e a falência intestinal. A jovem se alimenta através de uma sonda desde 2018. Em entrevista à BBC, ela contou sobre como descobriu a doença e falou sobre os planos para o futuro.
Além da sonda, Fernanda também depende da aplicação de um soro com nutrientes que, dessa forma, poderão ser absorvidos. O procedimento é chamado de nutrição parental.
Fernanda tem 400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais e de seu projeto “Convivendo com Doenças Raras”, além de 1 milhão de visualizações no TikTok, onde tem mais alcance. Ela utiliza as plataformas para explicar a respeito de outros diagnósticos, como surdez unilateral, angiodema hereditário, câncer de tireoide, urticária aquagênica e fibromialgia.
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Mesmo com todas as dificuldades, a jovem não se deixa abalar e registra, de forma bem humorada, momentos de sua vida através do TikTok, onde também aconselha outras pessoas acometidas por doenças raras.
Desde o nascimento, Fernanda apresentava sinais de que algo não estava bem. Sintomas como refluxo severo e surdez unilateral já a acompanhavam. Fernanda também passou a apresentar articulações hipermóveis. No entanto, apenas após dois anos a família percebeu que os problemas poderiam ser decorrentes de uma doença mais grave. A cada ano os sintomas se agravavam, no entanto, ninguém sabia do que se tratava.
Até que um dia a jovem se deparou com um grupo no Facebook que abordava sobre Síndrome de Ehlers-Danlos. Quando tomou conhecimento dos sintomas, ela procurou um geneticista, e todos os exames realizados confirmaram que Fernanda possuía a doença.
A jovem tomou ciência do diagnóstico da síndrome genética aos 17 anos. Nessa época, a doença já apresentava complicações graves. Devido à condição genética de Fernanda, outras doenças foram aparecendo.
A jovem explica que, após descobri o nome da doença e das outras complicações, se sentiu mais aliviadas e passou a tentar entender mais sobre a patologia. De acordo com ela, a síndrome afeta especialmente o colágeno, que atua na sustentação e funciona como a cola do corpo. Dessa forma, o colágeno produzido por quem sofre com Síndrome de Ehlers-Danlos é de má qualidade e isso afeta todo o corpo.
As complicações no sistema digestivo foram decorrentes do enfraquecimento dos músculos internos, que coordenam os movimentos da digestão. Fernanda conta que passou a ter dificuldade para se alimentar ainda em 2016 e teve desnutrição severa. A partir de 2018, Fernanda passou a se alimentar por sonda.
Ela relata que não sente fome há um bom tempo, já que o estômago dela não realiza os movimentos peristálticos. A jovem conta que, quando tem vontade de comer algo, mastiga o alimento e joga fora, sem engolir.
Fernanda explica que a doença não tem cura e, dessa forma, os profissionais de saúde tratam as complicações que vão aparecendo. Por ter contato com muitos médicos, a jovem se apaixonou por medicina e pensa em fazer o curso.
Ela não desanima e faz diversos planos para o futuro. “Se um dia tiver a cura, quero ser a primeira da fila”, afirma Fernanda.
