Guilherme Martini, de apenas um ano e dez meses, foi diagnosticado com uma doença rara, chamada Atrofia Muscular Espinhal, tipo 1, considerado o mais grave. A doença degenerativa atinge os músculos do corpo, incluindo o pulmão, e provoca atrofia e fraqueza. A família da criança luta para ter acesso ao medicamento “mais caro do mundo”, o Zolgensma, para que a doença não avance.
O remédio Zolgensma custa 2,1 milhões de dólares, ou 12 milhões de reais, e o paciente precisa ser medicado antes de chegar aos dois anos de idade. O tratamento implica em uma única dose de vírus modificados. Esses vírus fornecem às células neuro motoras uma copia normal do gene que está doente. Dessa forma, células doentes se tornam células saudáveis.
O Zolgensma foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto, no entanto, o medicamento ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Enquanto aguarda para ter acesso ao remédio mais caro do mundo, Guilherme é medicado com o “Nusinersen”. O valor da medicação, que também é cara, é pago pelo Governo de São Paulo.
Os pais do garoto iniciaram uma vaquinha online para arrecadar o valor do remédio. Samanta e Daniel também criaram o perfil @ajudeguimartini, onde atualizam as informações sobre o caso do filho. Até agora, a campanha arrecadou mais de R$ 225 mil.
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