Lito Sousa não conseguiu acesso ao ION717, medicamento experimental que a família considerava sua principal esperança diante do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. A Ionis Pharmaceuticals informou que o estudo está fechado para novos participantes e que não autorizará, neste momento, o uso compassivo da substância.
Eu ainda estava almoçando em Santa Teresa, com as amigas em volta da mesa, quando li a resposta. A conversa baixou de tom na hora. Porque “estudo fechado” são duas palavras pequenas, mas, para quem está procurando uma chance contra uma doença tão agressiva, elas pesam como um prédio inteiro.
O ION717 é desenvolvido pela americana Ionis e está em fase inicial de testes para doenças priônicas, grupo ao qual pertence a condição de Lito. Isso significa que a segurança e a eficácia do remédio ainda não foram comprovadas. Mesmo assim, era a alternativa que mobilizou a família e milhares de seguidores nas redes sociais.
Mila Seidl, esposa de Lito, explicou que a empresa não aceita novos participantes e não pode fornecer o medicamento fora do estudo. A outra possibilidade, no Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, também não é simples: Lito pode passar por uma entrevista inicial, mas uma eventual entrada seria no grupo de controle, que não recebe a droga experimental.
Uma amiga perguntou se isso significava que tudo tinha acabado. Eu fiquei mexendo no guardanapo antes de responder, porque não é isso. A família continua procurando portas. Só que, até agora, cada uma delas vem com uma condição difícil, uma fila, um protocolo ou uma incerteza que ninguém consegue resolver só na força da mobilização.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que o governo está em contato com universidades internacionais para tentar viabilizar a inclusão de Lito em pesquisas. Não há vaga garantida, nem liberação de tratamento, mas a busca ganhou uma nova frente institucional.
Também não há, por enquanto, confirmação de uma saída na Alemanha, como chegou a circular. As alternativas concretas mencionadas pela família estão nos Estados Unidos. A esperança existe, mas ela depende de pesquisas ainda experimentais e de critérios médicos que não podem ser ignorados.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, neurodegenerativa e progressiva. Atualmente, não há tratamento capaz de interromper sua evolução; os cuidados disponíveis são voltados ao controle de sintomas e ao conforto do paciente.
Eu fiquei mais um tempo em Santa Teresa, sem vontade de falar de outra coisa. Lito perdeu acesso ao remédio que parecia mais próximo, mas não perdeu a rede que se formou em torno dele. Agora, a família espera que uma nova porta se abra a tempo.
