Tainá Morais
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Uma família que vive um drama constante pede ajuda à população para arrecadar verba e custear o exame de um bebê de um ano e um mês. Felipe Marques Oliveira nasceu acometido por deficiências respiratória, alimentar e física. O procedimento que ele necessita é feito na Alemanha e custa R$ 20 mil. Por meio dele será possível diagnosticar a síndrome que Felipe possui.
Em casa, Felipe sobrevive por meio de aparelhos. O garoto depende de dispositivos como a traqueostomia e a gastrostomia para respirar e se alimentar. Além disso, são necessários aparelhos mecânicos, fisioterapias respiratória e motora, fonoaudiologia e terapia ocupacional para que a criança não se debilite ainda mais.
Nascimento
Segundo a mãe de Felipe, a administradora Aline Marques dos Santos, 33 anos, durante a gestação o bebê apresentou uma série de complicações: excesso de líquido amniótico (polidrâmnio); artéria umbilical única e estreitamento do esôfago. Ao nascer foi necessária a entubação do paciente, que nasceu prematuro.
Após o nascimento, Felipe foi diagnosticado com síndrome do desconforto respiratório precoce, artrogripose (malformação fetal que compromete as articulações), fratura no úmero, anemia e sepse, mais conhecida como infecção generalizada.
Ainda de acordo com Aline, na mesma época, o menino foi avaliado por um otorrinolaringologista e identificado uma disfagia grave ( doença caracterizada pela dificuldade de engolir, ou seja, fazer a deglutição de alimentos ou de líquidos).
Internação
A partir das descobertas de diversas doenças acumuladas, começou o drama dos pais do bebê. Foram cerca de 70 dias internado e, até hoje, ele sempre retorna ao hospital com alguma complicação. “Ele passou os primeiros sete meses internado, praticamente. Meu filho nunca ficou dois meses seguidos em casa. A vida dele é essa, vai e volta”, desabafa Aline.
A segunda internação ocorreu no Hospital Brasília, quando Felipe estava com três meses e seis dias. O motivo, dessa vez, foi uma bradicardia, resultando em uma outra infecção generalizada. Mas ele venceu mais uma vez.
Em seguida, o menino recebeu o tratamento e teve alta. Mas ali começava mais um drama e nova preocupação aos familiares. Felipe ficou em casa por 13 dias e foi submetido a uma nova internação para colocar um acesso e tratar de uma nova infecção que evoluiu para bacteremia (quando há bactérias na corrente sanguínea). Com isso, ele precisou ficar internado por mais 50 dias.
O último susto ocorreu em setembro deste ano, quando o menino foi internado novamente, totalizando as 70 vezes, apresentando quadro de crises convulsivas de difícil controle. “Como não sabemos o que ele tem, não sabíamos o que fazer. E desde esse dia ficamos com medo de o que ainda pode acontecer com meu filho”, lamenta a administradora.
Foto: Arquivo pessoal cedido ao JBr
Exame
A família precisa descobrir qual a verdadeira síndrome que Felipe tem. Para isso, é necessário fazer um exame que só é realizado na Alemanha. O valor é alto e os familiares e amigos não conseguem arcar com o montante. “O nosso objetivo é descobrir a síndrome e buscar alternativas de tratamento para que possamos oferecer uma qualidade de vida melhor ao pequeno”, enfatiza a mãe.
Uma “vaquinha” está sendo realizada nas redes sociais com o objetivo de conseguir juntar os R$ 20 mil necessários para a liberação do exame conhecido como “sequenciamento do genoma humano”. É necessário enviar uma amostra de sangue do Felipe ao país para a realização do procedimento que tem a possibilidade de investigar 100% do DNA e que permite também a detecção de mutações nas regiões de controle de expressão genética, mutações no interior e facilita o diagnóstico de variações patológicas. “Às vezes esse exame pode não resolver, mas talvez isso possa resolver para alguma outra criança que pode nascer com o mesmo problema e que os pais não saibam como tratar”, diz a mãe.
Para quem tiver interesse em ajudar, basta entrar no link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-descobrir-a-sindrome-do-felipe e fazer a doação.
Até o momento, foram arrecadados R$ 10.300. Para conseguir alcançar o objetivo faltam R$ 9.700 mil. “A sua colaboração será de grande importância para ajudar Felipe a ter uma qualidade de vida melhor e prosseguir com a possibilidade de um tratamento adequado”, agradece Aline.
