Com a evolução da medicina, está cada vez mais fácil descobrir, precocemente, malformações congênitas em uma criança, até mesmo antes de ela sair da barriga da mãe. Com isso, também diminui o tempo de reação, e pequenos problemas que poderiam virar grandes deficiências no futuro são evitados logo cedo.
João Alves Neto e Maria José Tavares não tiveram essa sorte quando deram à luz Joelson Alves Tavares Neto, em 1959, em São Luís de Montes Belos-GO. Joel, como é conhecido hoje entre os amigos, nasceu com uma fenda palatina, vulgo lábio leporino. Hoje ele é pai de três lindas meninas, uma delas vivendo nos Estados Unidos. Joelson também deixou o País Tropical, mas, sempre que pode, visita os pais em Goiânia e a sua segunda casa em Bauru, São Paulo. O orgulho de ter chegado onde chegou, apesar das dificuldades, o levou a escrever um livro sobre a sua vida: Deficiência Oculta, que ainda está no processo de criação.
Pouca expectativa
Quando pequeno, ele não achava que fosse ser feliz, pois era motivo de chacota até nas festas de família. O que mais o diferia era a dificuldade da fala, e Joel sentia que as pessoas falavam dele. “Com 13 anos, convidei uma garota para sair, por bilhete. Quando ela ouviu a minha voz, fui rejeitado. Ela foi dançar com meu rival”, lembra o homem, que hoje vê casos assim como incentivos para chegar onde chegou.
Na época, a família toda estava se comovendo com as dores do jovem que se escondia debaixo da cama para chorar e dizia que nunca mais ia sair de casa. A mãe, que trabalhava em uma mansão no mesmo terreno do barraco onde morava a família, ficou sabendo do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de São Paulo (USP), conhecido como Centrinho-USP pelo programa de TV Fantástico na mesma época. Sem pensar, a autônoma vendeu a única televisão nova que a família tinha e comprou passagens para Bauru, cidade do interior de São Paulo onde fica o hospital.
Experiência de vida
Com 46 anos de atuação, o Centrinho–USP consolida-se internacionalmente como centro de referência de fissuras labiopalatinas, síndromes relacionadas e deficiência auditiva. Joelson foi submetido a 14 cirurgias e implantes dentários, além de outros tratamentos, como psicológigos, nutricionais e fonoaudiológicos, na adolescência.
Joelson é semianalfabeto porque não pôde aproveitar a escola. Ele sempre era pego desprevenido por um novo tratamento e às vezes ficava meses internado. “Eu consegui o diploma de primeiro e segundo graus devido a atestados que trazia do Centrinho. Fazia muitros trabalhos do colégio no hospital, mas perdi matérias”, lamenta-se.
Os meses internado eram esperados ansiosamente. “Eu trabalhava lá. Ajudava na gráfica, cuidava das crianças na recreação etc. Quando davam alta, não queria voltar mais. Minha vontade era criar ali um bairro para nós. Éramos iguais. Mas as psicólogas nos preparavam para o mundo”, confessa.
Próximo aos 30 anos, a irmã de Joelson foi com o marido e os dois filhos morar nos EUA. Joel não conseguia se manter em um trabalho porque sempre tinha que parar por alguns meses para ir a Bauru e, quando voltava, era demitido. Ele sentiu muita falta da irmã e decidiu ir com a filha de um antigo casamento para tentar a vida em Miami, onde ele está até hoje. “Estou casado com uma brasileira há 3 anos. E tenho duas filhas, uma brasileira, do país onde nasci e que amo; e uma americana, do país que me acolheu e me ensinou muito na vida”, conta feliz.
