Soraya Sobreira
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Poder dormir uma noite tranquila sem ter medo de perder o filho por um descuido é um sonho de pelo menos dez pais de brasilienses que convivem com a síndrome de Ondine, que compromete a respiração. Duas crianças, Maria Isabel, de 11 anos, e João Victor, 3, aguardam uma intervenção cirúrgica para conseguirem, finalmente, ter qualidade de vida.
O médico Rodrigo Sardenberg é o mesmo profissional que cuidou do menino Lucas Bittencourt, que conseguiu na Justiça fazer cirurgia pela rede pública para a implantação de um marca-passo diafragmático. Sardenberg está engajado em novos casos de pacientes que necessitam do aparelho para respirar com qualidade. “Síndrome de Ondine, ou síndrome da hipoventilação, é uma doença genética rara, pela qual o indivíduo perde o controle da respiração enquanto dorme. O risco de morte neste momento é sempre alto”, explica.
As duas crianças aguardam investimento da Secretaria de Saúde para a compra do marca-passo no valor de R$ 388 mil, além de gastos na contratação da equipe e estrutura hospitalares. Sardenberg é o único no Brasil especializado nesse tipo de operação. “A formação nesta área requer investimento no exterior, por isso, a dificuldade. O procedimento existe há 40 anos, mas só 2010 que tivemos a primeira cirurgia, em São Paulo. Hoje, o paciente está com 23 anos e cursando nível superior”, comemora.
As famílias informaram ter entrado com pedido na secretaria para conseguir o marca-passo no dia 19 último. Entretanto, a órgão antecipou que desconhece casos semelhantes, e destacou que faz o procedimento somente mediante amparo judicial, pois a cirurgia não consta na relação de procedimentos do Sistema Único de Saúde (SUS).
“São nove anos que ninguém dorme na minha casa”, lamenta a comerciante Elizabete Abreu, 45 anos, mãe de Maria Isabel. A criança foi adotada aos dois anos de idade, quando ainda estava no hospital. “Ela foi abandonada na UTI. Mas quando eu vi o caso dela sendo noticiado, resolvi acolhê-la”, relembra. Elizabete conta a dificuldades enfrentadas à noite: “O alarme dispara todas às vezes que ela se mexe. Se acabar a energia, todos ficamos tensos, pois temos que mantê-la acordada”, diz.
A mãe afirma que a menina só pode deixar o hospital devido a uma doação. “Conseguimos o equipamento por meio de um juiz e o hospital também nos ajudou montando tudo e cedendo material médico”, informa Elizabete. Ela diz que a visita do médico era aguardada com ansiedade, e se alegra com a possibilidade de dar certo.
