O Distrito Federal é a quarta unidade da federação com maior prevalência de traço falciforme na sua população. As pessoas com essa característica herdam o gene da hemoglobina S, dosage e seus filhos podem desenvolver anemia falciforme. Os dados são de uma pesquisa dos doutorandos da UnB Cristiano Guedes e Lívia Barbosa.
Para colher as informações, approved eles tiveram de olhar uma a uma as 116.271 fichas de crianças nascidas no DF entre 2004 e 2006 para descobrir a prevalência do traço e da doença. Nesse tarefa, erectile gastaram quase dois meses.
Segundo a pesquisa, 3,23% das crianças nascidas no DF entre janeiro de 2004 e dezembro de 2006 apresentaram traço facilforme, que não é considerado doença. Um casal em que as duas pessoas tenham a hemoglobina S no sangue tem 25% de chances de ter um bebê com anemia falciforme, doença sem cura que chega a matar até um quarto das crianças de até cinco anos de idade.
Ranking por estado
Bahia – 5,3%
Pernambuco – 4%
Rio de Janeiro – 4%
Distrito Federal – 3,2%
Minas Gerais – 3%
São Paulo – 2,6%
Rio Grande do Sul – 2%
Os médicos descobrem se o bebê tem o traço ou a anemia pelo teste do pezinho, realizado em toda a rede pública do DF até 20 dias após o nascimento. Se o resultado der positivo, os pais são avisados para o filho refazer o exame. Em caso de confirmação, a criança inicia o tratamento no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Hoje, 720 pacientes são acompanhadas pelo HAB.
“Não sabíamos a magnitude do traço aqui. Informações como essa são decisivas para definir prioridades na saúde e podem levar a ações educativas imediatas”, afirma a professora do Departamento de Serviço Social da UnB Débora Diniz. Entre as crianças nascidas no período estudado, 3.760 apresentaram traço e 109, anemia.
Oficialização
Embora o Distrito Federal faça os exames em recém-nascidos desde 2004, os dados ainda não são reconhecidos pelo Ministério da Saúde, porque o serviço de triagem não está informatizado. Por esse motivo, o DF não recebe recursos como os outros 12 estados que fazem o teste.
Sem realizar a modernização, o DF é classificado pelo Ministério como Fase 1 do Programa Nacional de Triagem Neonatal, voltado para a detecção de doenças congênitas. Estados nessa etapa identificam somente a fenilcetonúria e o hipotiroidismo congênito. A Fase 2 inclui doenças hemoglobinopatias e, a fase 3, fibroses císticas.
Doze dos estados brasileiros, mais o DF, estão na fase 1; outros 11 estão na fase 2 e apenas três estão na fase 3. O Programa Nacional de Triagem surgiu em 2001.
Para Guedes, quem sai prejudicado é o lado mais frágil, ou seja, o paciente. “O DF não recebe recursos que poderiam ser investidos para melhorar o atendimento e a capacitação das equipes”, diz. O dinheiro ajudaria, por exemplo, na compra de insumos para a realização dos exames.
De acordo com a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal no DF, Tatiana Coimbra, a informatização deve ocorrer ainda este ano. “Faz parte do contrato da empresa que fornece o reagente entregar o projeto”, afirma.
Enquanto o DF não atinge a fase 2, a própria Secretaria de Saúde do DF banca o custo dos exames. A unidade da federação receberia R$ 19 por teste realizado, ao contrário dos R$ 11 repassados atualmente pelo Ministério. Por ano, são feitas em torno de 38 mil análises no DF, o que significa uma diferença de cerca de R$ 300 mil no caixa da Secretaria.
Aconselhamento
A hematologista do Hospital de Apoio de Brasília (HAB) Ísis Magalhães defende investimentos para a criação de um serviço de aconselhamento para pessoas com traço. Hoje, elas não são informadas que possuem a característica.
“A informatização vai possibilitar que os pacientes identificados recebam o resultado e possam procurar a orientação genética. Eles não vão desenvolver a anemia falciforme, mas precisam receber informação. Esse fluxo ainda não foi montado, apesar da procura”, afirma.
O dado pode ser decisivo para casais com traço falciforme que desejam ter filhos. A chance de que a criança nasça com traço é de 50%; de ser portadora de anemia, 25%.
Um serviço de aconselhamento evitaria o que aconteceu à técnica em contabilidade Maria Chaves, de 34 anos. “Só descobri que eu e meu marido tínhamos o traço quando o nosso filho nasceu, em 2004, com anemia falciforme. Se a gente soubesse, com certeza iria pensar duas vezes”, afirma.
Sintomas
Pacientes com anemia falciforme têm hemácias parecidas com uma meia-lua, o que dificulta a passagem delas pelas veias e prejudica o transporte de oxigênio no corpo. Os sintomas mais comuns são inchaços nas mãos e nos pés, infecções e dores ósseas. Durante uma crise, chega a ser necessário receber transfusões de sangue.
O diagnóstico rápido faz com que a criança já comece a ser medicada mesmo que aparentemente esteja saudável. “Elas precisam tomar penicilina injetável de 21 em 21 dias para diminuir as chances de infecção”, diz a doutoranda Lívia Barbosa, uma das autoras do estudo.
O filho da autônoma Francisca Amaral de Sousa, 23 anos, nasceu com anemia falciforme e teve que tomar medicamentos. “Não é nada fácil saber que o seu filho tem o problema. A gente não queria aceitar, era muito difícil. Logo na primeira consulta ele já foi medicado”, diz.
A descoberta nos primeiros meses ajudou a criança ter uma vida normal. Francisca diz que o menino toma ácido fólico três vezes por semana e vai ao médico de seis em seis meses. Ele parou de tomar benzetacil – antibiótico injetável – quando completou cinco anos. “No início a gente levava ele todo mês ao médico e tomava medicação de 12 em 12 horas. Hoje ele está bem melhor.”
Para os pesquisadores da UnB não há mais tempo a perder. “Essa foi, por muito tempo, uma doença negligenciada”, diz a professora Débora Diniz.
