A iniciativa visa sensibilizar a população para o conjunto de doenças raras, que juntas somam mais de 13 milhões de pacientes no Brasil
Treze milhões de brasileiros é muita gente, mas todos eles cabem em uma única exposição. A mostra “Eu Luto pela Vida”, que pode ser visitada gratuitamente no Congresso Nacional, em Brasília, até o dia 28 de fevereiro, revela através das lentes de uma câmera os desafios e as esperanças de alguns destes portadores das chamadas doenças raras. A exposição conta com 36 painéis que registram fotos e um breve relato das histórias de pacientes de algumas das mais de sete mil doenças raras já identificadas.
“A exposição nasceu com a proposta de mostrar para a população o universo destas enfermidades, que não escolhem idade, credo, raça ou classe social”, explica Regina Próspero, mãe de Dudu Próspero, 23 anos, portador de MPS 6 e um dos pacientes que exibe sua imagem e olhar sobre como a doença impactou a sua vida.
A mostra “Eu Luto pela Vida” traz fotos de 36 portadores de algumas das doenças consideradas raras, como Mucopolissacaridose, HPN, SHUA, Epidemólise Bolhosa e Esclorese Múltipla, entre outras. Esta última enfermidade há alguns anos foi descoberta pela atriz Claudia Rodrigues, que também empresta sua imagem e história para alertar os brasileiros para a importância de abordar as doenças raras, possibilitando a ampliação do diagnóstico e acesso ao tratamento. Outra atriz que apoia a causa de doenças raras é Isabel Filardis, cujo filho é portador da Síndrome de West, uma forma grave de epilepsia em crianças.
“Apesar do número baixo de portadores por doença, o conjunto de pacientes com algum destes distúrbios, é enorme, representando um impacto social expressivo. Por isso, vemos como fundamental realizar campanhas como essa que possam colaborar com o esclarecimento da população”, explica Regina Próspero, presidente da Associação Paulista de MPS e Doenças Raras e organizadora da exposição.
Grande parte das doenças raras (80%) tem origem genética, são pouco comuns e apresentam sintomas muito parecidos com outras menos graves, o que dificulta a identificação do problema com rapidez e pode trazer sérias complicações à vida dos pacientes.
São consideradas raras, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
A Associação Paulista de MPS e Doença Raras, idealizadora da exposição, atua há 13 anos no acolhimento e busca por qualidade de vida para os portadores raros.
Política Nacional de Doenças Raras
No último dia 12 de fevereiro, o Diário Oficial da União, publicou a portaria 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A publicação prevê a incorporação de novos exames e o credenciamento de hospitais e instituições para o atendimento de portadores destas enfermidades.
Associação Paulista de Mucopolissacaridose – Doenças Raras
É uma ONG formada por pais de pacientes portadores de MPS e outras doenças raras cuja proposta é dar apoio a outros portadores destas enfermidades e a seus familiares. A entidade, que tem 13 anos de atuação, tem como modelo de trabalho reunir governo, sociedade civil, universidades e empresas para discutir a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e de suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional, além de promover a divulgação e conscientização da população.
