Em audiência pública realizada nesta segunda-feira (11) para discutir os desafios de pacientes com doenças raras diagnosticadas na vida adulta, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) criticou a ausência de representantes do Ministério da Saúde. O encontro ocorreu no Distrito Federal e reuniu especialistas e entidades ligadas ao tema.
A senadora declarou que vai solicitar reunião com o ministro Alexandre Padilha para tratar do assunto. A crítica ocorreu após palestra da médica neurologista Fernanda Ferraz, que apontou falhas nos protocolos do Sistema Único de Saúde (SUS) para diagnóstico e tratamento de pacientes com esclerose múltipla e neuromielite óptica, além de dificuldades no acesso a medicamentos. “Eu tenho pessoas que vêm doentes, de outros estados, com problemas seríssimos de mobilidade. Aí o coordenador da área não pode vir, estando a 100 metros da gente”, disse Damares.
Também participaram do debate o neurologista Hamilton Cirne, do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do DF (SES-DF); a psicóloga clínica Marcela Borges Mustefaga; a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro; e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.
