Enrico Geraldeli Cavalcanti Cossa, um menino de 5 anos, enfrenta uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição que gradualmente compromete os movimentos do corpo devido à fraqueza muscular. Diversas celebridades do Brasil unem forças nas redes sociais para garantir que ele tenha acesso a um medicamento vital avaliado em R$ 15 milhões.
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- Reprodução redes sociais/ Enrico enfrenta uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição que gradualmente compromete os movimentos do corpo devido à fraqueza muscular
Em uma entrevista concedida à instituição VOAA – A Vaquinha do Razões, os pais de Enrico compartilharam a jornada enfrentada por sua família. Diante da negativa da Justiça Federal para o fornecimento do medicamento Elevidys, uma terapia genética de dose única, foi lançado um apelo nas redes sociais, buscando mobilizar apoio e conscientização sobre a condição de Enrico.
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- Reprodução redes sociais/ A família do garoto de 5 anos busca alternativas para ter acesso ao medicamento crucial, conhecido como Elevidys, que é avaliado em R$ 15 milhões
O Elevidys, aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos em junho de 2023, emergiu como uma esperança para interromper a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne. No entanto, o acesso ao medicamento, essencial para a qualidade de vida de Enrico, foi negado pela Justiça Federal no pedido de tutela. A família agora faz um apelo urgente à União, solicitando o financiamento definitivo e imediato do medicamento, além da cobertura de todas as despesas relacionadas, incluindo honorários médicos e custos hospitalares.
Em busca de alternativas, a família também está explorando um tratamento inovador nos Estados Unidos, onde um medicamento experimental, ainda na terceira fase de pesquisa, já recebeu aprovação do FDA. Este medicamento, avaliado em R$ 17 milhões, oferece a possibilidade de impedir a progressão da doença com uma única dose.
O medicamento crucial, conhecido como Elevidys, ainda não possui registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), sendo uma fonte de esperança para Enrico e sua família. No entanto, mesmo nos Estados Unidos, a aprovação do uso experimental do remédio destaca a complexidade e a urgência do caso. Anteriormente, a família buscou uma decisão judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) financiasse o tratamento, mas o pedido foi recusado pela Justiça, alegando a falta de comprovação da eficácia da medicação.
A história de Enrico tornou-se uma causa apoiada por personalidades renomadas, incluindo Zico, Tony Ramos, Ana Castela, Ronaldinho Gaúcho, Tatá Werneck, entre outros que utilizaram suas plataformas para disseminar a urgência dessa luta. A família conta que o desespero foi grande após o diagnóstico, mas decidiram fazer tudo o que estivesse dentro do alcance para conseguirem arrecadar o valor e salvar a vida de Enrico.
