Como iniciativa para conscientização sobre a doença hemofilia, o Centro Infantil Boldrini, hospital filantrópico infantil que é referência na América Latina no tratamento de doenças oncohematológicas, lançou o livro infantil “Oi! Meu nome é Pedro! Tenho Hemofilia!”, com o objetivo de ensinar as crianças, de forma lúdica e didática.
Escrita pela coordenadora pedagógica do hospital, Luciana Mello, a história é baseada na vida da família Café de Oliveira, que tem dois filhos, Pedro e João, portadores da doença, e que foram pacientes do hospital. As ilustrações do livro foram feitas por Daniela Crepaldi Café, que é mãe dos personagens principais da história.
A escritora, conta que “a hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, que provoca distúrbios na coagulação do sangue e maior propensão a sangramentos nas articulações. O livro, com linguagem acessível para as crianças, tem como foco a educação e o suporte às famílias. Tanto que fizemos a distribuição prévia para algumas mães de filhos recém-diagnosticados e elas receberam super bem o livro” conta Luciana Mello.
De maneira didática, o livro explica em 14 páginas sobre a doença, que ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas, substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação do corpo humano. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e sangram mais.
A médica hematologista do Boldrini, Dra. Mônica Veríssimo, que foi uma das consultoras técnicas do livro, acredita que as crianças com a doença vão se identificar com os desenhos e que já para os pais será uma maneira de desmistificar a doença. “É um livro muito interessante, que acredito que vá atingir todas as fases do tratamento, porque de uma maneira singela conta a história de uma família que tem dois filhos com a hemofilia”, conta a médica.
Quem tem hemofilia possui uma deficiência de um fator de coagulação. O hemofílico possui menor quantidade ou ausência dos fatores de coagulação VIII ou IX ou XI (muito rara). Assim existem três tipos de hemofilia: a do tipo A, mais comum, que ocorre devido à deficiência do fator VIII, a hemofilia do tipo B, causada pela deficiência do fator IX e a hemofilia do tipo C (muito rara) causada pela deficiência do fator XI, em geral, a forma mais leve.
A hemofilia está ligada ao cromossomo X, presente tanto nas mulheres (XX) quanto nos homens (XY). Isso significa que, nos homens, basta um gene X alterado para que a doença se manifeste, enquanto nas mulheres é necessária a presença de dois genes XX com a mutação, o que é muito mais raro. Mesmo não desenvolvendo a doença, uma mulher com o gene da hemofilia tem 50% de chance de transmiti-lo ao filho.
Os pacientes do hospital receberam a versão impressa, doados pela editora Adonis.
O livro digital está disponível gratuitamente pelo link: https://www.boldrini.org.br/educar-para-viver.
