No próximo dia 20 de agosto, médicos, políticos, celebridades e associações de pacientes se reúnem em Brasília para celebrar o lançamento do livro “Doenças Raras de A a Z”, o primeiro no país dedicado a esclarecer informações sobre estas patologias, que atualmente atinge aproximadamente 13 milhões de brasileiros, conforme estimativa da Interfarma. O evento será realizado na Livraria Saraiva, do Shopping Pátio Brasil, a partir das 17h30. Estão previstas as presenças do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que assina o prefácio do livro, do senador Eduardo Suplicy, das atrizes Bianca Rinaldi e Adriana Birolli, da embaixatriz Lúcia Flecha de Lima, além de médicos, familiares e portadores de doenças genéticas raras.
Idealizado pela Associação Paulista de Familiares e Pacientes de Mucopolissacaridose (APMPS), a obra é fruto do trabalho de 63 médicos e coordenação do médico geneticista Charles Marques Lourenço, da Universidade de São Paulo, de Ribeirão Preto. Os especialistas descreveram os sintomas mais comuns, principais características e os desafios de diagnóstico de 74 doenças, como as Mucopolissacaridoses, além de indicar fontes confiáveis de pesquisa. A publicação tem como objetivo disponibilizar informações válidas para a comunidade médica, sensibilizar os tomadores de decisões e formuladores de políticas públicas sobre a importância do tema. Como objetivos de longo prazo, os autores esperam que os brasileiros passem a ter acesso ao diagnóstico e ao tratamento dessas doenças.
Serviço
Lançamento do Livro “Doenças Raras de A a Z”
Data: 20 de agosto
Horário: 17h30
Local: Livraria Saraiva – Shopping Pátio Brasil
Endereço: Q SCS – QD 07 – BL A – 1º Pavto. – Lojas P119 e P120 – Asa Sul – Brasília
