Mais de 13 milhões de brasileiros vivem com doenças raras no País e suas famílias lutam por direitos de atendimento, acesso a tratamento e dignidade. Em um livro-reportagem, a formanda em jornalismo Danyelle Silva aprofunda-se em seis histórias.
O trabalho ganhou o título de “Viver o raro: desafios e lutas de quem tem uma doença rara” e foi apresentado como trabalho de conclusão de curso no ano passado. Ela foi aprovada com nota máxima no Centro Universitário de Brasília.
Inspirada pela própria vivência familiar (ela tem um irmão com doença rara), a autora traz ao leitor particularidades das histórias, o que ultrapassa diagnósticos e explora como é, de fato, viver o raro.
São seis personagens reais, de diferentes idades, classes sociais e regiões do Distrito Federal.
Entre as narrativas, estão a de Lauda Santos, que há mais de três décadas dedica sua vida a apoiar famílias afetadas por doenças raras com a Associação Maria Vitória de Doenças raras e Crônicas ; a de Benjamin com Epidermólise Bolhosa, cujo sorriso resistente mobiliza uma rede de solidariedade; e a de João Silas, menino que mostra que não há limites para a amizade.
O livro também destaca iniciativas que ampliam o debate público, como o trabalho das jornalistas Raíssa Saraiva e Patrícia Serrão, fundadoras do podcast VideBula, que buscam comunicar com mais acessibilidade e afeto temas ligados às doenças raras, especialmente aqueles que raramente chegam às redações tradicionais.
Entre entrevistas, visitas, conversas extensas com mães, familiares e especialistas, a autora traz ao centro a realidade de quem convive com uma condição rara: o cotidiano que não aparece nas estatísticas, o luto que não é apenas pela perda, mas também pelo futuro que não se concretizou, a força que nasce do cuidado e o amor que sustenta dias inteiros dentro de hospitais.
Sem buscar romantizar a dor, a reportagem apresenta um mosaico de experiências marcado pela resistência, pela solidariedade comunitária e pela urgência de se comunicar melhor sobre doenças raras, uma área ainda carente de espaço na imprensa brasileira.
Confira aqui a versão digital do livro-reportagem “Viver o Raro: desafios e luta de quem tem uma doença rara”.
