Permanece até o dia 14 de março, das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília, a exposição fotográfica “Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras de mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado federal Romário.
A mostra assinada por sete fotógrafos é uma iniciativa da Associação Paulista de Mucopolissacaridose (APMPS), presidida por Regina Próspero.
A mucopolissacaridose ou MPS é uma doença genética grave e de difícil diagnóstico, trata-se de um erro inato do metabolismo, que leva a ausência ou deficiência de enzimas no corpo.
Atualmente, há no país 650 portadores diagnosticados vivos, dentre estes quase 400 em tratamento.A exposição integrou a programação do “Seminário Dia Mundial das Doenças Raras”, realizado na Câmara dos Deputados, na quarta-feira, 27 de fevereiro, para discutir a criação de uma política pública sobre doenças raras no país.
A iniciativa é do deputado federal Romário e da Amavi – Associação Mariavitória – e integra as ações do Dia Raro, celebrado mundialmente em fevereiro, para despertar a atenção e levar informação à população sobre doenças raras, que juntas atingem somente no Brasil, cerca de 15 milhões de pessoas.
Exposição “Crescer como Iguais”
Data: até 14 de março
Horário de visitação: 9h às 18h
Entrada: gratuito
Local: Espaço do Servidor – Câmara dos Deputados – Brasília
