Da Redação
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O Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu no dia 22 de maio, que os medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras devem ser fornecidos pelo Estado. Para os remédios que ainda não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a concessão deve ser feita com base na análise da real necessidade de cada caso, com observância de pré-requisitos estabelecidos, como a comprovação da incapacidade de arcar com os custos da medicação. Para expandir o debate acerca deste e tantos outros assuntos que impactam no cotidiano da pessoa com doença rara, o Instituto Brasileiro Ação Responsável realiza, no dia 13 de junho, a 11ª edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento é gratuito e acontece das 8h às 14h, no auditório do Interlegis.
Em 2014, o Ministério da Saúde tinha estabelecido a Portaria nº 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Entre as medidas elencadas, constam diretrizes para atenção integral dos pacientes por meio do SUS e a constituição de incentivos financeiros de custeio. No entanto, pouco tem sido feito para avançar na implementação.
O XI Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, pautado pela necessidade de debater as doenças raras de forma aprofundada, buscando ações públicas efetivas que promovam assistência integral a esses pacientes e familiares, reunirá autoridades, especialistas e representantes da sociedade civil para para discutir medidas e propor novas soluções para melhria desse cenário. Além de trazer ao debate os avanços e os desafios para incorporação de novas tecnologias, os novos modelos de acesso como o compartilhamento de risco também será objeto do debate. Práticas e tratamentos inovadores para doenças raras, como a Fibrose Cística, Atrofia Muscular Espinhal, Hemofilia, entre outras, serão apresentados no Fórum.
O evento é aberto ao público com inscrições gratuitas, no site www.acaoresponsavel.org.br. Vagas limitadas.
Doenças Raras:
Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras e quase 80% dessas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte, em muitos casos. Estima-se que de 6 a 8% da população mundial sofra com alguma doença rara – de 420 a 560 milhões de pessoas. Somente no Brasil, os números chegam a 13 milhões, sendo uma prevalência de até 65 por cada 100.000 habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), de 2017.
Serviço: IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras
Local: Senado Federal – Interlegis – Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 – Brasília/DF
Data: 13 de junho de 2019, quinta-feira – das 8h às 14h30
Inscrições Gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br
Informações: (61) 3368-6044 e (61) 3468-5696
