O Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil tem avançado no cuidado à hemofilia, garantindo acompanhamento integral desde o diagnóstico até o seguimento em serviços especializados. Nos últimos anos, houve ampliação do acesso ao tratamento, incorporação de novas tecnologias e fortalecimento da rede assistencial, resultando em mais autonomia e menos complicações para os pacientes.
A hemofilia é uma condição genética caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação do sangue, sendo do tipo A pela ausência do fator VIII ou do tipo B pela ausência do fator IX. Em 2025, o Brasil registrou 14.576 pessoas com a doença, sendo 12.151 com hemofilia A e 2.425 com hemofilia B. Os episódios de sangramento, que podem ocorrer espontaneamente ou após traumas, impactam o cotidiano, causando dor e limitações.
O diagnóstico precoce é fundamental para iniciar o tratamento antes de complicações graves, como lesões articulares e dor crônica. O país tem progredido no reconhecimento da hemofilia em mulheres e meninas, que eram historicamente subdiagnosticadas, promovendo maior equidade na assistência. Nos Centros de Tratamento de Hemofilia da hemorrede pública, equipes multiprofissionais oferecem orientação e suporte em todas as fases da vida.
Estratégias de profilaxia, consideradas as mais eficazes para prevenir sangramentos e danos articulares, contribuem para melhores desfechos clínicos e qualidade de vida. O emicizumabe, disponibilizado no SUS em 2021 para hemofilia A grave, especialmente em pacientes com inibidores, permite aplicações subcutâneas menos frequentes e administração domiciliar. Recentemente, seu uso foi ampliado para crianças de 0 a 6 anos com hemofilia A grave, mesmo sem inibidores.
Essas inovações transformam a rotina dos pacientes, reduzindo procedimentos frequentes e aumentando a autonomia. Para a hemofilia B, novas tecnologias estão em avaliação, visando maior eficácia e comodidade. Além do tratamento, a informação e o engajamento de profissionais, pacientes e familiares são essenciais para o diagnóstico oportuno e assistência adequada.
“O SUS tem avançado de forma consistente na organização do cuidado às pessoas com hemofilia, com ampliação do acesso ao diagnóstico, incorporação de novas tecnologias e fortalecimento da rede de atenção especializada. Esses esforços refletem diretamente na qualidade de vida dos pacientes e no cuidado integral ofertado em todo o país”, afirma o diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), Arthur Mello.
O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, reforça a visibilidade da condição e a importância de ampliar o acesso ao cuidado, reconhecendo avanços e fortalecendo políticas públicas para maior saúde e autonomia dos pacientes.
