Representantes da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), do Instituto Vidas Raras (IVR) e pacientes estarão em Brasília nesta terça-feira (24), manifestando o apelo pela vida. No dia 24 de agosto, a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato, e a vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR), Amira Awada, estarão em Brasília, junto com alguns pacientes, para manifestar a insatisfação contra a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).
Há quase dois anos é esperada uma solução para o imbróglio que envolve a classificação e a precificação de novas terapias para o tratamento de pessoas com amiloidose hereditária. Durante esse período, há casos em que pacientes morreram sem terem acesso ao medicamento adequado.
A presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato, contou que, com a campanha, espera conseguir chamar atenção para a causa. “Com a campanha #TratamentoJá e as ações em Brasília, esperamos chamar a atenção das autoridades para a urgência que os pacientes com amiloidose hereditária têm de acesso a um arsenal terapêutico que os ajude em diferentes estágios da doença. A expectativa é que o processo burocrático, que já se arrasta há quase um ano e meio, seja tratado de maneira célere. Os pacientes não podem mais esperar”, destacou.
Em Brasília, as líderes das associações irão entregar a representantes da CMED, dos Ministérios da Saúde, Justiça e Economia, e da Casa Civil, um book com as mais de 35 mil assinaturas que angariaram da sociedade em petição pedindo agilidade no processo. A petição ainda está disponível para assinatura no site. O manifesto também contará com um caminhão com telão de LED, que circulará pelos principais pontos de Brasília, como Esplanada dos Ministérios e Orla do Lago Paranoá, levando informações à sociedade sobre o problema e enfatizando o pleito das associações e pacientes.
A amiloidose hereditária é uma doença genética rara, multissistêmica, progressiva, debilitante e fatal em que o paciente tem apenas 10 anos de expectativa de vida a partir do início dos sintomas, quando não tratada corretamente.
