Por João Pedro Carvalho
Durante o mês de outubro, o câncer de mama ganha destaque nas campanhas de conscientização do Outubro Rosa, período dedicado à prevenção, ao diagnóstico precoce e ao acesso ao tratamento da doença.
No Brasil, a campanha também reforça a importância das políticas públicas de saúde e do atendimento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para Joana Jeker, de 50 anos, falar sobre o câncer significa também falar sobre um sistema que fez parte de sua própria história de sobrevivência.
Aos 30 anos, em 2007, Joana morava na Austrália quando percebeu um nódulo na mama. O histórico familiar já fazia parte de sua vida: a mãe e uma tia haviam enfrentado o câncer de mama. Atenta ao próprio corpo e acostumada ao autoexame, procurou atendimento médico. Foi encaminhada para uma clínica especializada e recebeu o diagnóstico no mesmo dia.
“Foi assim que eu senti um nódulo, procurei um médico e fui encaminhada para uma clínica especializada, onde fiz os exames e recebi o diagnóstico no mesmo dia”, relata Joana na biografia apresentada na exposição sobre câncer de mama.
Depois da descoberta, ela decidiu voltar ao Brasil para realizar o tratamento. Foi no SUS que encontrou o atendimento necessário para enfrentar a doença. Joana passou por uma cirurgia para retirada da mama direita, quatro sessões de quimioterapia e, posteriormente, três cirurgias de reconstrução mamária.
Anos depois, ao lembrar daquele período, ela resume a importância do sistema público de saúde em uma frase: “O SUS salvou a minha vida.”
Segundo Joana, retornar ao Brasil depois do diagnóstico significou encontrar acolhimento em um momento de incerteza. “Eu morava na Austrália quando eu tive o diagnóstico do câncer de mama, voltei para o Brasil e o SUS me acolheu de braços abertos”, conta.
A reconstrução da mama representou uma nova etapa do tratamento. Depois de três procedimentos, Joana afirma que ficou satisfeita com o resultado. “Fiquei muito feliz com o resultado, devolveu a minha alegria de viver. Então eu sou muito grata ao SUS.”
Mas o tratamento deixou marcas que ultrapassaram os procedimentos médicos. Uma cicatriz de aproximadamente 70 centímetros percorre as costas e chega à região da mama direita. No início, a marca provocava incômodo e lembrava constantemente o período da doença.
“Mesmo tendo um ótimo resultado na reconstrução da mama, as cicatrizes me incomodavam profundamente”, conta. Foi então que Joana decidiu ressignificar a marca. Uma tatuagem de flor de cerejeira passou a cobrir parte da cicatriz. “Onde antes eu olhava e sentia dor, floresceu uma bela flor e uma alegria de me olhar no espelho e voltar.”
As marcas, no entanto, não são apenas físicas. Joana também fala sobre as cicatrizes invisíveis deixadas pelo câncer, como o medo de que a doença volte. “Uma delas é o medo permanente da recidiva, tão presente na vida de quem já enfrentou um câncer”, afirma.
A experiência com a doença também mudou o caminho profissional e pessoal de Joana. Em 2011, ela fundou a Recomeçar e passou a atuar na defesa dos direitos das pessoas com câncer. A própria experiência no SUS se tornou combustível para a militância por políticas públicas.
“Passei a transformar a minha experiência em luta pelos direitos das pessoas com câncer”, diz.
A partir dessa atuação, Joana passou a participar de campanhas de conscientização e da construção e aprovação de políticas públicas relacionadas ao câncer.
Entre as iniciativas mencionadas por ela estão medidas relacionadas aos testes genéticos no Distrito Federal e a chamada Lei dos 30 Dias, que estabelece prazo para a realização de exames necessários à confirmação do diagnóstico de câncer.
Hoje, a relação de Joana com o SUS vai além da gratidão pelo tratamento recebido. Ela se tornou uma defensora do fortalecimento do sistema. “Em 2012 eu atuo na construção, no fomento e na aprovação de políticas públicas de combate ao câncer, que vão ser executadas pelo SUS”, explica.
Para ela, defender o sistema significa ampliar as possibilidades de outras mulheres receberem o mesmo cuidado que encontrou quando voltou ao país. “A gente gosta de atuar para fortalecer o SUS para que mais e mais mulheres tenham acesso ao tratamento, ao diagnóstico precoce, ao tratamento oportuno, à reabilitação, à reconstrução da mama.”
A preocupação também envolve o acesso a medicamentos. Joana destaca a importância das farmácias de alto custo para pacientes que precisam de tratamento contínuo ou possuem outras condições de saúde associadas ao câncer. “É fundamental que elas tenham acesso também na farmácia de alto custo, que é mais um braço do nosso Sistema Único de Saúde”, afirma.
A cicatriz que um dia representou dor também ganhou outro significado. “Os meus 70 cm de cicatriz não doem mais, foram ressignificados”, diz Joana. Hoje, ela enxerga a marca como parte de uma trajetória que começou com o diagnóstico de câncer e ganhou um novo propósito na defesa de outras pessoas.
A história que começou com um nódulo percebido durante um autoexame, na Austrália, transformou-se em uma vida dedicada à conscientização, à defesa do diagnóstico precoce e ao fortalecimento da saúde pública. Para Joana, sobreviver ao câncer foi apenas uma parte da história. A outra é garantir que outras mulheres tenham acesso ao cuidado necessário para também poder contar a própria história.
Supervisão de Luiz Claudio Ferreira
