O Instituto Alta Complexidade realiza, neste sábado (21), das 9h às 17h, um encontro com pacientes, familiares e profissionais de saúde para marcar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A proposta do evento é criar um espaço de acolhimento, escuta e troca de experiências, com a participação de especialistas em neurologia, fonoaudiologia e fisioterapia.
A ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso que compromete os músculos esqueléticos, afetando a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e a respiração. Em média, os pacientes vivem de três a cinco anos após o diagnóstico. Ainda não há cura nem tratamento capaz de interromper a perda progressiva das funções motoras. Aos poucos, a doença compromete ações simples do dia a dia, como escovar os dentes ou se alimentar.
Presidente do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota convive de perto com os desafios da doença desde 2005, quando seu marido, José Léda, recebeu o diagnóstico. “Após o diagnóstico do José, fui buscar uma luz para o nosso caos. Li A Roda da Vida, da Elizabeth Kübler-Ross, e esse livro abriu um novo mundo. Até aquela fase da minha vida, cuidar era dar remédio. Mas o cuidado efetivo é individualizado, e o cuidado na ELA é especializado. Por isso, é tão importante a capacitação para cuidar dessas pessoas”, afirma.
Segundo ela, foi justamente a vivência pessoal com a doença que motivou a criação do Instituto. “José foi atendido pelo SUS, pela equipe do Melhor em Casa. Criar o Alta Complexidade foi uma forma de compartilhar toda a nossa experiência ao longo dos últimos anos e continuar aprendendo com pacientes, familiares e profissionais de saúde”.
Para Sandra, o encontro “Viver com ELA: acolher e cuidar” tem como base três pilares: a vida, o acolhimento e o cuidado. “Esse é o tripé da ELA. Independente da fase da doença, da classe social ou do local onde o paciente esteja, é na rotina de cuidados que precisamos direcionar todos os nossos esforços, do paciente à equipe de saúde”.li
Desde 2009, o Ministério da Saúde oferece, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), assistência e medicamentos gratuitos com base no que está cientificamente comprovado. Em 2014, foi criada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que incluiu a ELA. Já o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas dessa doença foi atualizado em 2015. Mesmo com os avanços, os tratamentos atuais ainda são paliativos e visam retardar a evolução da doença e melhorar a qualidade de vida.
Os desafios, no entanto, ainda são muitos. Sandra destaca, entre eles, o acesso ao diagnóstico, a falta de escuta após a descoberta da doença e a ausência de continuidade no cuidado. “O tratamento para a cura ainda não existe, mas os cuidados precisam ser muito bem orientados. Eles são multiprofissionais, com médico, fonoaudiólogo, fisioterapeuta motor e respiratório, terapeuta ocupacional, psicólogo, enfermeira e técnica de enfermagem. Mesmo quem usa medicação específica precisa dessa equipe ampliada à medida que a doença avança”.
Além das barreiras clínicas, os obstáculos sociais também são muitos. “Ter empatia com as pessoas com deficiência ainda é um desafio muito grande. As barreiras atitudinais, o comportamento de curiosidade exagerada e a indiferença nos espaços públicos desmotivam as famílias. As pessoas com ELA falam pausadamente, com dificuldade de volume, e isso impacta na vida social”, relata. “Uma cidade sem calçadas seguras, banheiros e transporte acessíveis limita a vida da pessoa com ELA de forma absurda. O direito de viver com dignidade precisa ser respeitado”.
Sandra acredita que é possível viver com qualidade. “Levei meu esposo para criar memórias enquanto ele ainda tinha disponibilidade física e mental. José viajou, experimentou comidas, viu o sol nascer, passeou de jipe no meio da mata, atravessou rio… E sempre disse: ‘não tenho arrependimento de nada’. Aprendemos que precisamos viver, apesar da ELA”, conclui.
Serviço
Viver com ELA: Acolher e Cuidar
Encontro de pacientes e familiares com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Data: 21 de junho de 2025
Horário: 9h às 17h
Endereço: SHS Quadra 06 Bloco F – Mezanino Ed. Complexo Brasil 21 – Asa Sul
Localizado no Setor Hoteleiro Sul ao lado da Torre de TV, Brasília – DF
Confirme a sua presença: (61) 98167-1200
Evento gratuito!
