Especialistas em oncologia pediátrica cobraram, nesta quinta-feira (26), rapidez na disponibilização do medicamento betadinutuximabe (Qarziba) para o tratamento de neuroblastoma pelo Sistema Único de Saúde (SUS), durante audiência pública no Senado. O neuroblastoma, um dos cânceres pediátricos mais agressivos, afeta principalmente crianças pequenas e se desenvolve a partir de células do sistema nervoso em formação.
A senadora Dra. Eudócia (PL-AL), presidente da Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer, requereu a audiência e destacou que o medicamento, reconhecido pelo Ministério da Saúde por aumentar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes, foi incorporado ao SUS por portaria em fevereiro de 2025, com prazo de até 180 dias para implementação. No entanto, a ausência do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para neuroblastoma impede a aquisição e o acesso das crianças ao tratamento.
“A doença oncológica, o câncer, ele é tempo-dependente. Um dia para um paciente oncológico é um ano”, declarou a senadora, anunciando que apresentará projeto de lei para instituir um protocolo nacional de neuroblastoma.
Representantes da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), como a médica Patricia Shimoda Ikeuti, enfatizaram a necessidade de publicar o PCDT para uniformizar o cuidado, desde o diagnóstico até o tratamento, incluindo a imunoterapia. Ikeuti apontou dificuldades no diagnóstico devido à desigualdade no acesso a exames especializados, como de imagem, medicina nuclear e biologia molecular, e à falta de centros capacitados em todo o país.
Nathalia da Silva Halley Neves, coordenadora do Grupo Brasileiro de Tratamento para Neuroblastoma da Sobope, alertou que o diagnóstico tardio compromete a estratificação de risco e pode levar a terapias inadequadas, reduzindo as chances de sobrevida em casos de alto risco. “A gente precisa garantir não só o início do tratamento, mas a integralidade. Todo o cuidado, a chance de cura do doente, não pode depender de onde ele nasce ou é tratado. Tem que ser uma equidade em todo o país”, defendeu.
Laira dos Santos Inácio, presidente do Instituto Anaju e mãe de uma criança com neuroblastoma, criticou a demora no diagnóstico e tratamento, agravada pela dependência de judicialização para obter medicamentos. Ela relatou que processos demorados não acompanham a evolução da doença, resultando em avanços do câncer e perdas irreparáveis. “Enquanto o processo administrativo acontece, a doença não espera. Enquanto documentos tramitam, o câncer avança. Enquanto o sistema demora, crianças morrem”, afirmou.
Teresa Cristina Cardoso Fonseca, presidente da Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança com Câncer (Coniacc), defendeu que o debate sobre o betadinutuximabe deve considerar não só o custo financeiro, mas os impactos sociais e humanos da falta de acesso. Embora de alto custo, o número reduzido de casos limita o impacto orçamentário. “A gente não está falando só do custo, nós estamos falando de um investimento para a nação brasileira, o investimento na saúde dessa família e de uma criança que teve sua trajetória interrompida”, disse.
Iriana Custódia Koch, vice-diretora da associação AMUCC, reforçou que o câncer afeta toda a família e a sociedade, exigindo equidade no tratamento de crianças.
Pela coordenadora da Política de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, Suyanne Camille Caldeira Monteiro, o neuroblastoma foi priorizado como a primeira doença a inaugurar a agenda de PCDTs para câncer infantojuvenil. O documento está em desenvolvimento, com etapas formais previstas para começar em abril, visando organizar a linha de cuidado e viabilizar o acesso a tecnologias pelo SUS.
A Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), conta com cinco senadores titulares e igual número de suplentes, tendo como vice-presidente o senador Dr. Hiran (PP-RR).
