Representantes de entidades de defesa de portadores de doenças raras e seus familiares participaram de uma audiência pública interativa na Comissão de Direitos Humanos nesta segunda-feira (9). Eles criticaram o excesso de burocracia na aprovação e registro de medicamentos pela Anvisa.
Durante o debate, foi destacada a necessidade de criação de políticas públicas de acolhimento para esses pacientes e seus cuidadores. As doenças raras afetam cerca de 13 a 15 milhões de brasileiros, a maioria crianças, que enfrentam não apenas as limitações das patologias, mas também discriminação e preconceito.
As associações defenderam os direitos dessas pessoas e demandaram ações urgentes para mitigar os desafios enfrentados.
Com informações da Agência Senado
