o pequeno Uriel Tavares, de apenas três meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de um medicamento com custo milionário para tratar a doença. O remédio foi aprovado há poucos dias pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil.
Uriel nasceu em Juazeiro do Norte, interior do Ceará, e depende de uma dose do remédio Zolgensma. O medicamento tem custo de 2,2 milhões de dólares, quase 12 milhões quando convertido para a moeda brasileira. A família de Uriel recorreu à União para tentar ter acesso ao medicamento.
A AME é uma doença degenerativa rara e avança rapidamente. A cada instante, a criança pode perder um movimento e até a capacidade de respirar.
A família tomou conhecimento da doença a pouco tempo e imediatamente recorreu a um advogado, para tentar ter acesso ao medicamento pelos meios jurídicos.
“O remédio só pode ser aplicado até os dois anos de idade. É uma doença degenerativa, nós temos pressa. Os músculos atrofiam, pode impedir de falar, de andar, de engolir. O diagnóstico veio após avaliação clínica e exame genético. Se ele tomar essa medicação o mais rápido possível tem como preservar os neurônios. Pedimos sensibilidade das autoridades para esta liberação”, contou a mãe, Sueli, ao Portal G1.
