Amores estou aqui em um hotel no Sul da Itália , esperando o elevador que nunca vem nesse país abençoado, quando chegou uma informação no celular e eu parei tudo. Não porque era fofoca de famoso, mas porque era exatamente o tipo de movimentação institucional que a maioria das redações deixa passar e depois fica sem contexto para entender por que uma criança esperou três anos por um diagnóstico que deveria ter saído em dias. Guarda esse número: 29 de abril.
A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, a SBTEIM, organizou o I Fórum Nacional sobre Triagem Neonatal no Brasil, que acontece no ParlaMundi da LBV em Brasília, das 8h30 às 18h, com entrada gratuita e transmissão online. O evento reúne representantes da Anvisa, do Ministério da Saúde, do Tribunal de Contas da União, da Defensoria Pública, de associações de pacientes, de laboratórios, dos Correios, de parlamentares e de especialistas das regiões Norte, Nordeste, Centro-Oeste e Minas Gerais. O ponto de chegada do dia é a assinatura da Declaração de Brasília pela Triagem Neonatal, documento formal que vai reunir as recomendações construídas ao longo das quatro mesas de debate e estabelecer compromissos entre os entes federativos. Em português claro: o Brasil vai sentar, discutir e assinar algo sobre o que acontece com cada bebê nas primeiras horas de vida.
O evento é híbrido, as vagas presenciais são limitadas a 150 pessoas e as inscrições já estão abertas pelo Sympla, tanto para o presencial quanto para o online. Deputada Rosângela Moro representa a Frente Parlamentar de Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras. O deputado Dr. Zacharias Kalil representa a Frente da Saúde e da Primeira Infância. Os Correios têm uma mesa sobre logística de transporte de amostras, o que significa que alguém finalmente foi honesto sobre o fato de que o teste do pezinho precisa chegar ao laboratório antes de ser útil. Isso é muito mais político do que parece.
O bastidor digital desse assunto tem uma característica perversa: ele praticamente não existe. O Programa Nacional de Triagem Neonatal aparece nas redes quando algum caso dramático vira notícia, quando uma família denuncia diagnóstico tardio, quando um bebê com doença rara espera meses por algo que deveria ter sido identificado na maternidade. Fora isso, zero engajamento orgânico, zero stories de político posando com pauta de saúde neonatal, zero influenciador de saúde explicando o que são erros inatos do metabolismo. A triagem neonatal é invisível no feed até virar tragédia pessoal de alguém.
E aí está o nervo exposto desse fórum. O Brasil tem o Programa Nacional de Triagem Neonatal desde 2001, mas a cobertura, a equidade entre regiões e a velocidade de diagnóstico ainda têm variação absurda dependendo de onde o bebê nasce. O evento de abril existe porque há uma distância real entre o que o programa deveria ser e o que ele entrega na prática, e essa distância custa saúde e custa vida de crianças que nasceram em estados com menos infraestrutura de laboratório. A Declaração de Brasília é uma tentativa de converter debate em compromisso formal, o que no Brasil institucional já é, por si só, um feito considerável.
