Lito Sousa está perdendo parte da visão enquanto enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida. A mulher dele, Mila Seidl, contou que o influenciador ainda mantém a lucidez, mas tem perdido autonomia rapidamente e agora tenta incluí-lo em algum tratamento experimental fora do Brasil.
A manhã de domingo amanheceu clara no Cosme Velho, com 21 graus e aquele sol aparecendo devagar entre as árvores. Eu tinha acabado de abrir as cortinas da sala e separar uma torrada quando parei diante do relato de Mila. Não é fofoca, não é rumor, não é disputa de internet. É uma família tentando comprar tempo quando o tempo virou a coisa mais cara de todas.
Segundo Mila, o casal entrou numa espécie de força-tarefa. Ela tem procurado centros de pesquisa, médicos e estudos clínicos nos Estados Unidos e na Europa, mas esbarrou em uma realidade brutal: muitas pesquisas já não aceitam novos participantes. “Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, eu vou atrás”, resumiu ela.
A doença de Creutzfeldt-Jakob afeta o cérebro de forma rápida e provoca comprometimento neurológico progressivo. Ela está ligada à ação anormal de proteínas chamadas príons e pode causar alterações de visão, equilíbrio, fala, memória e movimentos. Não existe tratamento capaz de interromper a evolução da doença; por isso, a busca da família é por protocolos experimentais que possam ao menos abrir uma possibilidade.
Com a água da chaleira já fervendo, eu fiquei pensando na violência dessa frase: “se tiver 1%”. Porque não é a fala de alguém atrás de milagre de rede social. É a fala de uma mulher que recebeu uma notícia devastadora e decidiu aprender outra língua, procurar outro país, falar com qualquer hospital e bater em toda porta que ainda não tenha sido fechada.
Mila também contou que a família se prepara para adaptar a casa e organizar cuidados contínuos. A ideia é manter Lito perto das pessoas que ama, com assistência em tempo integral, enquanto ainda há condições de conversar, reconhecer os momentos e participar das próprias decisões. O médico teria orientado que eles aproveitassem essa fase de lucidez como uma janela preciosa.
Não é pouca coisa. Lito construiu uma vida pública falando de rotina, afeto e família; agora, a família está devolvendo isso em forma de presença. A urgência não está só na busca por uma vaga em um estudo. Está no cotidiano: ajustar a casa, compreender cada nova limitação e não deixar que ele atravesse essa fase sozinho.
Fechei a cortina só um pouco, para o sol não bater direto na sala, e deixei a torrada esfriar no prato. Domingo costuma vir com preguiça, almoço e mensagem atrasada. Para Mila e Lito, ele chegou com uma corrida contra o tempo. E eu torço, de verdade, para que apareça essa porta com 1% de chance.
