O pequeno Guilherme (foto da matéria) precisa de ajuda. Com apenas 8 anos, a família descobriu que ele é portador de uma síndrome rara e degenerativa: a síndrome de Arnold-Chiari, tipo 1.
A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação que surge durante o desenvolvimento do feto, onde o cerebelo, parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, se desenvolve de maneira inadequada. A tipo 1 é mais comum em crianças, como o Gui. Nela, o cerebelo acaba se estendendo até um orifício na base do crânio, onde só deveria ser localizada a medula espinhal.
À esquerda, um crânio comum; à direita, um caso de Arnold-Chiari, que mostra o cerebelo “descendo” e ocupando um espaço destinado à medula. Foto: Divulgação
A malformação pode causar problemas como alteração visual, aumento da frequência cardíaca, perda da sensibilidade, dormência, alteração da coordenação motora, dificuldade de equilíbrio, limitações na fala, entre outros. Esses sintomas vão se tornando crônicos, de modo que os medicamentos para alívio passam a não fazer mais efeito. Em alguns casos, a Arnold-Chiari pode levar à morte durante o sono: o paciente pode ter apneias e falhas respiratórias, chegando ao óbito súbito.
Tratamento em Barcelona
Para que Guilherme se veja livre da doença, a mãe do garoto, a servidora pública do DF Cristiane Santos, quer levá-lo para realizar tratamento no Instituto Chiari de Barcelona, na Espanha. A família acredita que, caso o Gui consiga ser tratado no órgão espanhol, a chance de sucesso é de 100%.
No Brasil, o método utilizado para corrigir a síndrome de Arnold-Chiari é a craniectomia, que consiste na descompressão da medula óssea através da retirada de parte do crânio. Cristiane considera o tratamento invasivo.
“Eles retiram um pedaço do crânio para fazer a descompressão da medula, e isso geralmente traz muitas sequelas, causando mais desconforto do que os próprios sintomas da doença”, afirma. “E tem uma de mortalidade consideravelmente alta, sabe? [a cirurgia no Brasil] não cura a doença e pode trazer ainda mais prejuízos”, comenta a mãe. Cristiane alega que a cirurgia oferecida pelo Instituto Chiari de Barcelona é completamente diferente.
“O procedimento é feito na região do cóccix, um corte muito pequeno, pouco invasivo. O paciente tem alta no dia seguinte, e a cirurgia cessa a evolução da doença.”
No site do Instituto Chiari há relatos de pessoas que já passaram pelo procedimento. Cristiane conta que conversou com algumas delas, e ficou ainda mais motivada a tentar levar Guilherme para a Espanha. “Entrei em contato com pessoas do Brasil que foram para lá, e todos os casos são positivos e frearam o desenvolvimento da doença. Alguns até reverteram os quadros que as crianças há haviam desenvolvido”, conta.
Todos pelo Gui
Como é de se imaginar, os custos para a cirurgia são altos, sem contar a viagem à Europa. Pensando nisso, Cristiane teve a ideia de realizar a campanha “Todos pelo Gui”.
Na campanha, a mãe de Gui pede doações através de financiamento coletivo — a famosa vaquinha virtual. O Guilherme precisa de R$ 150 mil para conseguir viajar, realizar a cirurgia e voltar para casa.
Gui precisa de ajuda para tratar da síndrome que lhe atingiu o cérebro. Foto: arquivo pessoal
Se interessou em apoiar a causa e ver o pequeno Gui livre da síndrome de Arnold-Chiari? Os canais para ajudar são:
Telefone: (61) 99145-5512
E-mail: [email protected]
