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Criança com anemia falciforme: a vida de quem não ‘vive’ sem um sangue amigo

A anemia falciforme é uma doença hereditária relativamente comum: estima-se que 25 mil a 50 mil pessoas tenham a doença no Brasil

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Foto: Lúcio Bernardo Jr./Agência Brasília
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Protagonizado por Nick Nolte e Susan Sarandon, o filme Óleo de Lorenzo (1992) narra o drama de casal que tenta encontrar a cura de doença rara do filho, transmitida, geneticamente, pela mãe. Baseada em fatos reais, a história encontra paralelo nas dificuldades enfrentadas pela pequena Nicolly Milarindo – também portadora de enfermidade incomum, a anemia falciforme -, e a mãe Gabriela, moradoras do Itapoã (DF).

Juntas, as duas, assim como os personagens da ficção, aprenderam a lidar com o inusitado e a grandeza dos pequenos gestos. Um deles, a doação de sangue, essencial para quem sofre com esse distúrbio genético. “A doação de sangue, tanto para ela, quanto para mim, que sou mãe, é muito importante”, comenta Gabriela. “A transfusão também evita o AVC, porque o sangue circula melhor”, diz.

A anemia falciforme é uma doença hereditária relativamente comum: estima-se que 25 mil a 50 mil pessoas tenham a doença no Brasil, segundo o Ministério da Saúde – e quase 2 mil só no Distrito Federal. Matando, por ano, mais de 500 crianças. E caracteriza-se por um defeito na estrutura da hemoglobina – substância responsável por transportar o oxigênio pelo organismo – que com que os glóbulos tenham forma de foice ou lua minguante. Daí a origem do nome. Essa alteração é predominante entre negros, pardos e afrodescendentes em geral.

“Eu não sabia o que era a doença falciforme, diagnosticada no teste do pezinho dela. Foi quando disseram que eu e o pai tínhamos o traço da anemia e que era hereditário”, lembra a mãe Gabriela.

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Numa associação prática, é como se o sangue da pessoa tivesse um defeito e precisasse receber transfusão regular de doador, ajudando o organismo a funcionar. “O portador de falciforme precisa de um sangue especial, o sangue ‘fenotipado’, um sangue mais compatível com o perfil genético dela”, detalha Diego Franciel, chefe do Núcleo de Imuno-Hematologia do Hemocentro do DF.

Pessoas diagnosticadas com anemia facilforme vão precisar fazer diversas transfusões de sangue ao longo da vida. Por isso que iniciativas altruístas como o da servidora Raquel Rabelo é louvável. Sobretudo porque menos de 1% da população tem esse perfil. Há dez anos doadora de sangue, ela acredita que ser voluntária nessa prática é uma forma de valorizar a teoria do amor ao próximo.

“Doação de sangue é superinteressante porque, se você guarda para você, ele continua lá, não te faz melhor nem pior, mas a partir do momento que doa, se multiplica”, analisa. “Pode fazer diferença na vida de uma pessoa que já está enfrentado situação tão difícil com a doença”, continua.

Fenotipagem

Há mais de 15 anos em atividade no GDF, o programa de fenotipagem do Hemocentro, uma referência no país, trabalha para atender a demanda desse banco de sangue específico. Isso porque, todo mês, pelo menos 200 doadores fazem o teste, ajudando a manter o estoque sempre no verde. “Os nossos doadores até usam uma carteirinha de fenotipagem, para que tenham consciência de que não podem doar sangue toda hora, mas guardar para um paciente especial”, conta Diego Franciel, do Hemocentro.

Também uma referência no seu segmento, o Hospital da Criança de Brasília é um dos que mais solicitam bolsas com sangue fenotipado, com pedidos mensais. Quando isso acontece, existe toda uma mobilização dos servidores do Hemocentro, cujo principal trabalho está na convocação de doares por meio de um serviço de captação. “Eles ligam para os voluntários e explicam que têm uma criança com fenótipo difícil de encontrar na população, mas que o seu perfil é compatível com esse paciente”, explica Franciel. “Os doares são muito sensíveis a essa causa. Eles sabem que essa bolsa é muito especial”, constata.

Gente com senso de solidariedade como a servidora Raquel Rabelo. Quando soube que seu tipo de sangue tinha sido fenotipado, ou seja, que poderia contemplar um grupo específico de paciente, sentiu mais prazer em doar. “Qualquer um pode precisar de sangue um dia, quero contar com as pessoas quando precisar, todo mundo pode ajudar, não custa nada, é tranquilo e rápido”, conta.

A pequena Nicolly e sua mãe Gabriela agradecem. “Todas às vezes que ela é internada, o que tem acontecido todo mês, precisa fazer transfusão de sangue. Aqui em Brasília mesmo nunca faltou o sangue dela”, conta ela, que desde dezembro de 2018, faz campanha para arrecadar fundos e assim engravidar novamente com fertilização in vitro. A ideia é ter um bebê que tenha medula óssea compatível com o da filha e que não tenha a doença falciforme. A fase inicial do tratamento custa entre R$ 50 e R$ 60 mil. A segunda, que envolve o transplante, entre R$ 200 mil a R$ 300 mil.

“Fenotipar o sangue de doadores frequentes significa identificar mais características além dos conhecidos subgrupos ABO e fator Rh — que, juntos, formam o popularmente chamado tipo sanguíneo, como AB positivo ou O negativo, por exemplo. Ao fazer isso, os centros especializados, como o Hemocentro, conferem mais segurança às transfusões para pacientes com doenças hematológicas.”

Para aumentar a visibilidade em torno desse tipo raro de anemia, é celebrado no dia 27 de outubro o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Como acontece a cada edição, serão realizadas ações de esclarecimento, educação, informação e intensificação do diagnóstico da doença, reunindo estudantes, profissionais de saúde, gestores, pesquisadores, pessoas com a doença e familiares para debater o assunto em várias partes do país.

“É uma chance de alertar a sociedade para a doença, que sempre pareceu invisível”, ressalta o coordenador local da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Facilforme (Abradfal). “Parece brincadeira, mas o primeiro diagnóstico da doença aconteceu em 1910, nos Estados Unidos, mas só agora recentemente aqui no Brasil”, lamenta.

 

Agência Brasília


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