Com o objetivo de despertar a a sociedade e as autoridades para um assunto pouco comentado, o deputado Distrital Claudio Abrantes, da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) , realizará uma Audiência Pública para debater sobre Doenças Raras na próxima segunda-feira (2), às 15h, no Plenário da CLDF.
“Convido toda a sociedade a participar. Minha intenção é atrair o olhar para essas pessoas, que têm condições incomuns, que demandam cuidados tão especiais”, explicou. “São pessoas que precisam e merecem ter dignidade, com o máximo de qualidade de vida possível”, completou.
Em todo o mundo, no último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, cujo objetivo é a conscientização sobre esses males. Neste ano, por ser bissexto, a data cai no dia 29. Estima-se que existam de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, mas o número exato não é conhecido.
O objetivo da Audiência Pública é debater projetos e programas que atendam às necessidades das pessoas com doenças raras, bem como dos seus familiares e cuidadores, no âmbito do DF, além de acompanhar políticas e fiscalizar ações que se relacionem às pessoas com doenças raras.
Foram convidadas autoridades políticas, especialistas no assunto, familiares e portadores de doenças raras. Durante a Audiência Pública, o deputado Claudio Abrantes divulgará o requerimento para a criação da Frente Parlamentar para discutir a Política Distrital em Face das Doenças Raras.
Consideram-se doenças raras aquelas que afetam 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Ou seja, 1,3 pessoas em cada grupo de 2 mil. As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas, e em geral são crônicas, progressivas, podendo até levar à morte. Três quartos dessas doenças afetam as crianças, mas os adultos também podem adquiri-las.
Os tratamentos adequados são capazes de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução das doenças. As principais causas das doenças raras são fatores genéticos/hereditários, infecções bacterianas ou virais e infecções alérgicas e ambientais.
Audiência Pública para debater sobre Doenças Raras
Data: 2/3/2020 (segunda-feira), às 15h
Local: Plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal
Aberto a toda a comunidade
