O deputado distrital Claudio Abrantes anunciou, nesta segunda-feira (2/3), o trabalho pela criação de um Centro De Referência no Atendimento de Pacientes com Doenças Raras no DF, bem como da Frente Parlamentar para discutir a Política Distrital em Face das Doenças Raras.
Os anúncios foram feitos durante realização de Audiência Pública para debater sobre Doenças Raras, pela Câmara Legislativa do Distrito Federal, por iniciativa do parlamentar. O evento ocorreu no Plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal e contou com a presença de diversos representantes de portadores de doenças raras, além de autoridades médicas e políticas.
Agora, o parlamentar corre atrás de apoio para a viabilização das obras do Centro. “Levarei a ideia ao governador Ibaneis Rocha, além dos demais órgãos que poderão contribuir, como a Novacap”, adiantou. “Conto com a ajuda também do Legislativo, para a destinação de verbas”, completou. Presentes à Audiência, a deputada federal Erika Kokay (PT-DF) e o distrital Iolando Almeida (PSC) se comprometeram em destinar emendas parlamentares.
A Audiência Pública foi marcada pela presença de diversos portadores de doenças raras e familiares, bem como de profissionais de saúde e autoridades políticas. Para dar as boas-vindas, no foyer do Plenário foi instalado um painel, onde os participantes puderam deixar estampadas em tinta as marcas de suas mãos.
Entre os temas mais abordados, destacaram-se a dificuldade nos diagnósticos, bem como a necessidade de centros de saúde e profissionais voltados a essas doenças. O teste do pezinho realizado no DF é referência em todo o País, uma vez que detecta 44 patologias, ao passo que a média nacional é de oito doenças detectadas.
