Da Redação
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O teste do pezinho foi ampliado no Distrito Federal, incluindo agora as doenças lisossomais e a imunodeficiência combinada grave. A triagem neonatal, nome formal do procedimento, rastreava 36 doenças diferentes, o que já colocava o DF como referência no país. Com a ampliação, a quantidade sobe para 44 tipos de enfermidades.
A medida foi publicada no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF). A nova Lei n° 6.382/2019, sancionada pelo governador Ibaneis Rocha, assegura a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”.
“Com a ampliação, podemos salvar mais pessoas e melhorar a qualidade de vida delas, detectando cedo doenças raras que provocam sequelas, internações e até mesmo a morte. Ao se rastrear precocemente, com o teste do pezinho, é possível iniciar o tratamento antes dos sintomas se manifestarem”, explicou a referência técnica distrital (RTD) em Genética e Doenças Raras da Secretaria de Saúde, Maria Terezinha Cardoso.
De acordo com a especialista, entre as enfermidades lisossomais, foram acrescidas na triagem neonatal ampliada as doenças de Gaucher, de Niemann-Pick e as mucopolissacaridoses dos tipos 1, 2, 4, 6 e 7. O tratamento delas era feito apenas quando os pacientes já apresentavam as sequelas iniciais, que vão desde problemas ósseos a cerebrais.
“O tratamento costuma ser caro e com pouca resposta. Mas quando se faz um diagnóstico antes do quadro clínico, fica muito mais efetivo, com um custo-benefício muito maior”, afirmou Teresinha. “Se for preciso, é possível até fazer um transplante de medula e curar uma criança com mucopolissacaridoses dos tipos 1 e 2, e imunodeficiência”, ressaltou.
Agora, o próximo passo inclui padronizar todos os reativos para fazer o diagnóstico das doenças, além de organizar o fluxo inicial de tratamentos. “Vamos ter de organizar a rede pública de saúde para atender a mais esta ampliação. Isso inclui abrir licitações para pedir a compra de novos reativos”, informou.
Histórico
Até 2008, a orientação era que as mães levassem os recém-nascidos à Unidade Básica de Saúde (UBS) para fazer o teste. Mas, a partir daquele ano, foi mudada a dinâmica e a Secretaria de Saúde passou a fazer o exame em todas as crianças recém-nascidas no dia da alta. Isso fez a cobertura aumentar de 67% para 100% das crianças nascidas na rede pública do Distrito Federal.
Para as crianças que precisam ficar internadas, como os prematuros, o teste é feito normalmente no terceiro dia, no quinto dia e no 30º dia de internação.
Todos os testes realizados na rede pública são analisados em laboratório de última geração, no Centro de Referência de Doenças Raras, localizado no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Apenas um aparelho é capaz de detectar até 22 doenças, podendo analisar o exame de um paciente a cada dois minutos.
Doenças
Cerca de 4 mil testes mensais são feitos no laboratório. Quando são detectadas alterações, uma equipe de busca ativa convoca os pais para um novo teste.
Desta vez, a coleta é feita diretamente no Centro de Referência de Doenças Raras. Cerca de 40% daqueles que apresentam alteração no primeiro teste, também apresentam no segundo.
Quando alguma patologia é detectada, a família já tem consulta agendada e entra no esquema semanal de atendimento, com equipe multiprofissional.
Com informações da Agência Brasília.
