Determinado pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ), o Ministério da Saúde transferiu na tarde desta quinta-feira (15), o valor de R$ 6.659.018,86 para custear o remédio mais caro do mundo para Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O STJ determinou que o órgão federal complementasse a diferença para a aquisição do Zolgensma, avaliado em R$ 12 milhões. Um erro na conta bancária informada ao Ministério, surpreendeu os familiares da criança. Mesmo assim, a situação foi contornada e no fim, a família da criança deverá receber a quantia nesta sexta-feira (16).
A família da criança havia arrecado o valor de R$ 5.340.981,14, por meio de rifas e doações. No fim de setembro, o Ministério chegou a informar que não poderia pagar pelo remédio, o qual utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes da doença com até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.
Agora, com o recebimento do montante, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo.
